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把脑瘫孩子当“正常人”,是父母能给的最好的爱

时间: 2019-07-29 来源:孙成彦功能神经外科团队 编辑:张歆

 医院、康复室、康复器具、

汗水泪水,焦虑疲惫......

就是这样一个地方,

承载了无数脑瘫孩子站起来的梦。

脑瘫孩子

这是上海壹博医生集团临床基地

这里,有孩子因为不配合练习遭到家长训斥;

有孩子因为进步得到表扬;

还有一个孩子,肢体动作协调远不如旁人,

一次次摔倒,一次次爬起,

脸上始终带着坚定的神采。

脑瘫孩子

不幸的脑瘫孩子健健

这个孩子叫健健(化名),2008年出生在浙江舟山。据他的母亲说,健健28周早产,体重不足880克,加上缺氧窒息的缘故,出生后不久便被诊断为脑瘫。从天而降的不幸落在这个幼小脆弱的孩子身上,但父母爱之深,未曾想过放弃,只盼望通过积极救治,让孩子尽可能恢复到最好。

脑瘫孩子

此图源于网络,侵删▲

健健属于痉挛型脑瘫,影响到了肢体活动,幸运的是,并未影响智力发育。他妈妈说到这里的时候,眼中挂着隐隐泪光:“对于智力受损严重的脑瘫孩子家庭来说,可能是绝望,到最后麻木。可我们的孩子聪明机灵,我们怎么能放弃他?只能陪他一起跟命运做抗争”。

脑瘫孩子

幸运的是从未被放弃

健健在一年前接受了功能性选择性腰骶部脊神经后根部分离断术(即FSPR术)+双下肢的肌力肌张力调整手术(即CP-MMA术)+系统的术后康复治疗,手术很成功,康复训练也很有效。但由于病情较严重,同时错过了最佳治疗时机,加上运动发育迟缓导致的瘦弱身体难以提供足够的力量,因而比起其他蜗牛宝宝,康复速度要慢上不少。自知基础不如他人,懂事的健健面对所有康复训练,从不懈怠。对他而言,训练中的每一步,都是自己跨向未来的希望

脑瘫孩子

比起术前,健健的行走姿势已经明显改善。从双脚尖足、外翻,站也站不稳,走路都难以控制,到现在能跑能跳,能蹲能起。最近正在准备出院回家,返校学习。

健健很开心,开朗健谈的他说自己长大了要当一名医生,治病救人,就像这一年来陪伴、帮助他的医护人员。还说自己在这里结识了许多朋友,已经约好了明年暑假一起来做康复。

脑瘫孩子

最右为健健▲

外向乐观的性格,令他深受医护人员和小病友们的喜爱。与许多自卑内敛的脑瘫孩子不同,健健从小就受到“寻常小孩”的家庭教育。做错事了会挨骂,不认真训练会遭批评,待人接物要礼貌,学习功课不能落下......

健健有着寻常孩子的苦恼,也有着寻常孩子的快乐——家人从来不因为他的疾病而特殊对待他,就像寻常孩子一样,带出去玩,带出去交朋友.....

谈起孩子的性格问题,妈妈表示不想因为他的病而特殊对待他,自己哪能陪伴他一辈子?必须把他当成普通的孩子,让他拥有正常的童年,健全的性格,好的品质,他以后才能独立,才能融入社会。想来正是因为这样的家庭教育,才教养出健健开朗懂事的性格。

其实不仅是健健,对于所有脑瘫孩子来说,被当做“正常儿童”,是外界给他们最好的爱和尊重。而于父母而言,把脑瘫孩子当“正常儿童”,才是对孩子最好的爱

脑瘫孩子

健健和小病友

十年抗“瘫”,终有成果

这位理性坚强的母亲,提起孩子与脑瘫的“十年抗争”,感慨万分。健健9个月大的时候,就开始接受康复训练的治疗,年复一年,日复一日。康复的效果却远赶不上病情加重的速度,健健一天天长大,病情却每况愈下。

家人想带他做手术治疗,却受限于当时的医疗条件,走了几家医院,都没有敢给他进行手术的,病情拖延到长大,错过了最佳手术治疗期。

脑瘫孩子

健健术前走路姿态▲

直到去年夏天,这家人的希望被两个同是舟山的脑瘫孩子点燃了——他们在上海壹博医生集团孙成彦教授领衔的脑瘫偏瘫外科治疗团队的悉心治疗下,病情显著好转,生活自理状态基本接近常人。一家人听说之后,随即为健健办理了休学手续,前往上海医治。

脑瘫孩子

在孙成彦脑瘫专家团队的治疗下,健健的病情逐渐改善。薄弱的病情基础使得他们在康复这条路上走得比旁人更艰辛,但得益于家长的正确教导,健健比其它患儿更加懂事更加积极,一直努力配合康复师做训练,也乐观地面对生活中的大小事。

如今,即将从“壹博康复学院”里毕业的健健,面对镜头勇敢说出了自己的感受,也表示自己一定会听医生的话,出院回家后配合妈妈做康复。我们相信聪明乐观的孩子、耐心坚强的母亲,终会用他们的坚持,一步步跨越脑瘫之渊,走向更好的未来。

上海壹博医生集团是国内首个服务于肢体伤残、功能障碍相关疾病的“医生集团”,由全国五一劳动奖章获得者、中华慈善总会“爱心天使专家”、原复旦大学附属华山医院神经外科孙成彦博士发起,骨与周围神经外科专家张少成、手外科专家胡韶楠、脊柱与脊柱矫形外科专家朱晓东、围手术期康复专家马绣林等多位行业内知名教授提供技术合作,已完成了多学科交叉、技术优势互补的合作团队建设。

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