【关爱明天杂志】呼喊中的希望--四川省脑瘫患儿救治调查报告

　　40万脑瘫儿在呼喊

　　在大街上，人们有时可以看到，爷爷奶奶、或爸爸妈妈精心但略显吃力地掺扶着一个足尖着地、双腿交叉，走着“剪步”孩子艰难地行走着；或许是一个拇指紧屈.手向后旋，越走越急，周身僵硬的孩子，与搀扶他的长辈不情愿地一同倒在地上……

　　在一家医院的康复中心的病床上，笔者看到，眼晴斜视的，嘴巴歪着的，脖子扭着的，背壳驼着的，手臂曲着的，双腿别着的，说话不清的，大至20多岁，小至几个月的大男孩、小女孩们，在长辈的陪伴下，面无乐色地等待着手术，等待着康复，等待着成为能说、能走、能跑，能读书、能做事的正常人。

　　在他们中间，有一个五六岁小男孩，他用他那一双又黑又亮、天真无邪而又约带忧郁和痴呆神情的大眼晴盯着我，从他眼底的深处，我深深地感到他从心底里似乎在对我嘶喊着：我要站起来！我要走路！我还要跑步！我要成为社会有用的人！谁能帮帮我？！

　　笔者心随着嘶喊频率在颤抖着……

　　笔者讲述的这些病态现象就是脑瘫。

　　脑瘫是脑性瘫痪的简称，是指在出生前、出生时以及出生后一月内，由于小儿脑组织在发育未成熟阶段受到损害，造成一种非进行性、不可逆性的病变，从而形成以姿势异常和运动障碍为主要表现的综合征。这种疾病可同时伴有神经发育迟滞、癫痫、视听觉异常和摄食功能障碍等症状。患有脑瘫的孩子绝大多数行动不方便，生活不能自理，需要专人陪护和照顾，给患者家庭形成较大的压力和经济负担。随着围产医学的进步，脑瘫发生率还有上升趋势。

　　一位全国知名的脑瘫专家告诉笔者，按照脑瘫的发病率调查，中国大陆有600多万、四川省有40多万的脑瘫患者，其中60%－70%为痉挛型脑瘫亟待手术及康复治疗。通过手术等和康复的系列治疗，有80%可以明显提高生活自理能力和运动能力，提高生活质量，获得回归社会的希望。

　　四川省的40多万及全国600多万脑瘫患者：你们来到这个世界是无幸的，你们可以毫不顾忌地把自己心底的声音迸发出来吧！

　　脑瘫儿的新希望

　　人类从1888年发现后根切断可以完全解除肢体的痉挛状态，到1908年把这种手术方式应用于肢体痉挛治疗，到1945年开展前根切断治疗肢体痉挛，到1967年改良后根手术方法，到1978年应用电刺激的方法，对后根切除的比例进行选择，到1981年把手术的部位从胸腰段降低到腰骶段，大大降低了手术并发症，把脑瘫外科的发展进程推进到SPR阶段，1995年，功能性选择性脊神经后根切除手术在美国创立和应用，把脑瘫外科的发展进程推进到FSPR——一个人类历史的崭新阶段。

　　1991年，SPR手术设备和技术在中国广泛应用，但与国外情况一样，存在手术主观性缺陷。

　　2002年以来，国际功能神经外科学会委员、中华神经外科学会会员、中国脑瘫外科协作组常务秘书、神经外科博士孙成彦教授，通过学习美国、澳大利亚等国外先进技术，结合自身经验，改进了术中电生理同步监测技术，首次引进了功能性选择性脊神经后根切除手术(FSPR）的手术理念，克服了SPR手术的许多缺陷，使手术切除后根的比例更具有客观性和科学性，同时，采用单侧椎板切开，椎板开窗，间断性椎板切开方法，并且改进了传统手术的方式，提高了手术的疗效，降低了手术的并发症，使脑瘫的外科治疗取得了新的突破。在脑瘫矫形外科治疗方面，他在国内最早应用骨锚钉开展脑瘫二期手术的肌腱移位、延长和固定，使脑瘫治疗技术有了一次革命性进步，提高了矫形手术的精确性和成功率。他在国内率先开展多学科合作的方式，使治疗手段个体化，更有助于提高疗效；建立庞大的脑瘫患儿资料库，为终生随访提供科学依据；倡导人性化的医疗和护理服务，主张医院、社会、家庭一体化的康复模式。到目前，他在全国巳做脑瘫手术一万多例，有效率达98%，并发症仅在0.1%以内。

　　他使一个脑瘫15年才开始独立走路上学的孩子高兴地哭了；

　　他使一个瘫了18年之后，居然跑着去拥抱因他而离婚的妈妈开心地笑了；

　　他使一个9岁的脑瘫男孩天天练起了拳击，并已摧毁若干个沙包；

　　他使19岁的脑瘫孩子经营起了水站，扛着10多公斤重的桶水，喜迎客户们惊奇的目光和满意的笑容。

　　……

　　孙成彦教授因致力于脑瘫手术先进技术的普及和推广工作，同时配合全国各地的脑瘫慈善救助活动，2009年成为中华慈善“爱心天使”专家，获得中华慈善突出贡献奖、中华慈善先进个人等荣誉。

　　2010年5月23日上午11时，在成都416医院脑瘫中心诊断室，笔者采访了专程来蓉做脑瘫多科手术的孙成彦教授。他前天在沈阳做了8台手术，飞抵蓉城后，昨天在416医院做了10台手术，上午又会诊了10多个脑瘫病患，利用即将启程飞往福州为确诊的5个脑瘫儿做外科手术的20多分钟进行了交谈。

　　我的工作日程排得很满，工作很累，但我很高兴。40多岁、精神饱满的孙教授说，他前几年苦恼的是，干他们这个专业的医生不能满足全国600多万脑瘫患者对治疗和康复的需要。而上海的医院也仅能满足全国不到0.1%脑瘫患者治疗康复的需求。偏远地区的患者到上海去求医，预约等待时间（4至6个月）特别长，费用相对高，对于普通患者家庭，是个大难题。作为中华慈善“爱心天使专家”的他感到可喜的是，近一两年，在他和多个合作方的努力下，在成都、沈阳、福州等地在和上海医院条件基相当的医院内建立了脑瘫康复中心，作为他的工作平台，使当地的患儿接受的是与上海当地医院同样的治疗模式、同样的手术疗效。成都的416医院的脑瘫康复中心，就是他与院方合作的一个在四川和西南地区的唯一的工作平台。

　　“我想把我的脑瘫治疗理念和技术尽快地推广到全国各地的同仁们，让成都416医院的这个中心成为西南地区的脑瘫康复中心，使这个地区的更多的脑瘫患者得到方便、实惠的治疗”。

　　从2010年年初开始，在李宁主任医师的带领下， 416医院脑瘫中心神经外科19名医护人员精诚合作，全力协同配合孙成彦教授的工作。孙教授次次都亲自主诊和执刀，手把手地给416医院神经外科的同仁们传授技术，交流体会。目前，该中心诊治川渝云贵脑瘫患者260多名，开展手术71例，痉挛解除有效率达到100%，目前尚无并发症。

　　孙成彦教授把上海脑瘫治疗的先进技术及理念引进成都，这无疑是四川乃至西南地区广大的脑瘫患者及家庭的福音和新的希望！

　　20多万脑瘫儿的迷茫

　　胡志坚（化名），这个已完成颈动脉外膜剥脱术及FSPR手术治疗的6岁混合型脑瘫患者，近日将进行矫形手术治疗。他务农的父母，只能在手术完一次结一次账。他父亲得拿着医院的发票赶紧回家乡报销部份，还要打一段时间工挣点钱，再借一大笔钱，才能返回院缴费再做他的下期手术。

　　黄娟娟（化名），这个幸运而又让人爱怜的混合型脑瘫女孩，务农父母为了治好她的病，全靠贷款来支付沉重的医疗费用。她爸妈说，为了孩子我们做什么都愿意。

　　这是笔者两周前在成都416医院了解到的脑瘫病患的简要情况。

　　五天前，成都416医院神经外科诊断室来了一位名叫汪华军的5岁男孩，安静地躺在爸爸的怀里，两条腿无力地垂在空中，脚背像马蹄内翻一样相互搭在一起。他不足7月就匆忙来到人世，因缺氧而脑瘫，妈妈也在生产时大出血，没来得及看小华军一眼，就撒手去了。不久，奶奶也因为脑肿瘤撇下了这个让人操劳又牵挂的家。为了治疗孩子的病，这个憨厚农家举家打工挣钱。不幸的是爷爷死于工伤，仅收到两万元的赔偿金。爸爸只要能挣钱的苦力活儿差不多都做过，挖过煤、做过制砖工。在一次在制砖工作时出现意外，他右手的拇指、食指、中指均被机器绞断。虽然拿到了6万元的赔偿金，家里的顶梁柱从此却丧失了劳动能力。揣着全家剩下的血汗钱，爸爸背着小华军在河南、河北、北京、四川等地四处求医，希望能治好他的病。要知道，这可是爸爸的唯一希望啊！可是，前前后后仅康复治疗就花了28万，然而治疗结果却很不理想。就在小华军爸爸绝望认命的时候，他从治疗娃娃脑瘫重获希望的朋友那里打听到成都416医院。得知医生们确定小华军通过手术及一次性康复治疗后就能正常站立行走消息后，这位刚强的爸爸伤心地哭了。

　　这可是小华军爸爸一直含辛菇苦追寻的小华军新生的机会啊！但是，穷困的家，能卖的都卖了，周围邻里能借的都借了，身上还背着沉重的债。这个又当爹又当妈、不辞千辛万苦背着孩子走南闯北、寻医问药的铁汉子，却再一次被眼前的医疗费给难住了……

　　孙成彦教授和李宁主任医师都告诉笔者，在四川建立脑瘫康复中心之前，他们对川渝云贵地区做了大量专业调查。在四川省的8900万人口中，有40多万脑瘫患者，其中约60%－70%为痉挛型脑瘫亟待手术及康复治疗。通过FSPR手术长期稳定的解除痉挛、二期矫形手术等系列治疗，80%以上患儿手术后经过短期康复，即可以明显提高生活自理能力和运动能力，提高生活质量，获得回归社会的希望。

　　说到这里，他们的话锋一转，心情也显得十分沉重。

　　但是，四川属经济欠发达地区，多数脑瘫患者家庭经济情况较为困难，加上四川今年以前还没有这项治疗技术，导致大量脑瘫患儿错过了最佳治疗时期，也有许多患儿接受了落后和错误的治疗办法，无法恢复，甚至有极少数患儿被假手术坑害，给家庭、个人带来沉重的生活、精神负担。因此，他们提出“抢救性手术康复”的理念，在四川建立脑瘫康复中心，希望用最先进的治疗手段，惠泽四川地区乃至西南地区的患儿。

　　在成都开展FSPR、矫形、颈动脉外膜剥脱全套手术，让患儿接受与上海医院同样的治疗模式、同样的手术疗效的基础上，费用从上海医院的9万多元减少到约6.5万元，多数病人只需要FSPR及矫形即可恢复。而且病区环境优于上海，预约时间短，差旅和生活费用也会明显降低。应该说为广大的四川及西南地区的患者、家庭带来的是福音和实惠。

　　然而，孙教授和李主任从调查分析后得出的结论是，在四川可以进手术及康复治疗的约26万痉挛型脑瘫患者家庭中，只有约20%的家庭能够完全承受医疗康复费用。这不仅是作为职业医生的他们为病患们康复着想的一大忧虑，也是那些不能够完全承受医疗费用的80%（20多万）脑瘫患儿及长辈们在看到希望后的无赖和迷茫。

　　作为家庭的然而又是社会的脑瘫患者的治疗康复和走向社会，患者家庭的担当是理所当然、义不容辞。很多家庭已倾心倾力地做了，很多家庭因此穷困潦了倒了，有的甚至倾家荡产了！然而，他们和病患孩子们一样满怀希望，仍在挺起腰，咬着牙，义无反顾、坚毅执着地坚持着。但是，我们谁也不愿意看到他们有撑不住的那一天----就象我们谁也不愿再看到本文前面介绍的小华军父子俩的悲惨景遇一样！而且，我们愿意看到的是，四川乃至全国那有条件治疗和康复的80%脑瘫患儿和家庭的迷茫被抚去，把希望变现实！

　　这难道不是社会的义不容辞的责任吗！我们政府的“有关部门”，我们社会的公益机构，我们社会的救助机构，我们社会的慈善基金会，我们社会各位企业、机构、团体的大老板、中老板、小老板“慈善家”们……我们社会的每一位成员，爱人就是爱己，给予也是收获，您们已经或者正是或者愿意这样做的吗？

　　文章来源：四川省关心下一代工作委员会《关爱明天杂志》2010年第7期)