也许只有相同境遇的人，才能体会到爱在脑瘫孩子漫长折磨中的千折百回。残疾人自立、自强的人生路非常之窄，他们中的不少人显然要“拖累”父母家人一辈子，这种漫长爱的付出一旦加上贫困的挤压，并非任何人都能承担。
幸运的脑瘫“芭比娃娃”
胡潇潇是一个漂亮的6岁女孩，圆圆的脸，大大的眼睛，瓷白的皮肤，活脱脱一个中国的芭比娃娃。这样一个漂亮的女孩，却因为出生时难产而导致脑瘫。从出生到说话，除了孩子总是流口水之外，潇潇和正常的小孩没什么区别。
可是随着时间的推移，家人逐渐发现潇潇的情况不对了，这孩子的脚是畸形的，内翻的厉害，腿不能完全伸直，总是弯着一些，而且只能扶着墙走，不能独立行走，中间还不定期的发病，口吐白沫，浑身抽搐的样子让家人心急如焚，赶紧带着去看医生，医生说可能是脑瘫伴发癫痫，没有别的办法，只能吃吃药，做做康复。
潇潇一天天大了，吃药和康复也做了很久，情况也没有好转。2008年初，听朋友介绍孙成彦教授治疗脑瘫采用FSPR手术方式，效果很好，于是来到孙成彦教授处求诊。孙教授看了孩子的具体情况之后，当即为她制定了适合的诊疗方案。
经过全段的FSPR诊疗，在康复训练时孙教授又应用骨锚钉进行下肢矫形术，现可以自主行走，蹲起自由，平衡功能完好，已上学校学习。亲戚朋友们都叫她“幸运的芭比娃娃”。
脑瘫的孩子多了
笔者到医院采访孙教授时，孙教授正在参加一个脑瘫儿的会诊。在病房门口笔者看到，不断有父母们抱着孩子走进走出。有的双手架着孩子，教他们踉踉跄跄的学着走路；有的则是一字一句的不断重复，教孩子学说话。尽管父母们脸上带着疲惫，但一双双眼睛里仍然充满着希望。
会诊结束后，孙教授告诉记者，现在得脑瘫的孩子真是越来越多，目前国内有六百万患儿，这样算下来，脑瘫发病率在4～6‰。4年前，脑瘫门诊是每周半天，但现在每周2天半还忙不过来。病房里床位全都住满了，后面等床位的还有很多。
据孙教授介绍，脑瘫是一种严重的神经病变。孩子在出生前后，未成熟的脑组织如果受到了损害，就会使脑发育受到阻滞，致使孩子在未来的发育过程中，不能控制自己的姿势和运动。
保胎也保住了缺陷
脑瘫的致病原因很多。孙教授指出，孩子在出生前，致病原因主要是胎儿期的感染、缺氧、发育畸形和一些先天遗传病等；母亲妊娠早期发烧感染、X线照射、抽烟饮酒，中后期妊娠的中毒症、糖尿病或腹部外伤等；孩子出生时，如果吸入过多的羊水，造成羊水堵塞、胎粪吸入、脐带绕颈等，引起胎儿窒息，导致脑缺氧缺血；难产、产钳所致的产伤；孩子出生后，严重感染、黄疸、外伤、颅内出血、抽风等，都可能导致孩子发生脑瘫。
孙教授认为，脑瘫患儿越来越多的原因有两个：一是诊断技术的提高，被发现的脑瘫患儿多了；二是医学水平的提高，使得一些发育不健全的婴儿或早产儿等脑瘫高危儿得以诞生。
孙教授说，本来从医学上来说，流产是一种自然现象，它使得一些发育不健全的胚胎或者是生命力较弱的胚胎在自然规则下进行自我淘汰。但现在，各种保胎药物和技术的使用，使得那些本来应该被淘汰的胚胎个体得以保留，由此带来的一个结果就是，诞生的有缺陷个体增加了。但这涉及到伦理等诸多问题，目前学术界还没有统一的共识。
当医生一定要讲真话
孙教授是北方人，长的也是一副典型北方男人的形象，性格也是北方人的性格，直爽坦率。采访中，孙教授一再说，当医生一定要讲真话，脑瘫的治疗是一个实事求是的过程，片面地强调某一方法如何神奇，或者某一技术的应用会带来一劳永逸的功效，都是不客观的，不讲科学的。
要治疗脑瘫，就必须严格遵守脑瘫治疗的多阶段原则，生长发育和病情进展的一定时期，由外科介入治疗工作，有明确的治疗方案，按程序化、标准化进行。必须坚持康复→FSPR手术→康复-矫形手术→康复的原则。
目前，脑瘫的治疗水平虽然有了长足的进步，然而，还是要遵循治疗的原则，实事求是地评价治疗的效果，不要过分地夸大疗效从而误倒治疗。但是脑瘫是有办法治疗的，也要有积极的态度，不要过分地悲观失望，丧失信心。如果这样，会耽误治疗，将造成终生的遗憾。关键在于不同的阶段采取最适合的方法介入，才能收到最佳的疗效。
采访进行到最后，孙教授的语气逐渐变得沉重，我国有六百万脑瘫患儿，因为疾病的折磨，他们不能够也无法享受正常人的生活，无法像正常人一样学习和工作。他们的亲人要忍受社会的压力和精神的痛苦，太多的无奈让他们早已失去了对治疗的信心。
孙教授表示，我们的工作就是要在规范化、科学化的管理体系下采用针对性的治疗方案。完全按欧美国家的模式开展脑瘫的治疗工作。避免了多年来脑瘫外科治疗的诸多弊端给患儿带来的不良后果。
最后，孙教授欣喜地说，我们还建立了脑瘫患儿资料库，对治疗的患儿进行长期的随访和资料采集，提供给家长治疗的最新信息，让患儿接受最佳的治疗方法。只有这样，才能改善众多孩子的功能，提高他们的生活质量，使之更好地回报社会。
专家简介：
孙成彦 全国著名脑瘫治疗专家、中华慈善总会“爱心天使专家”
临床医学博士后，副教授，1989年毕业于白求恩医科大学临床医学系，于1999年获得博士学位，其后在首都医科大学博士后流动站接受功能神经外科的基础和临床训练，对功能性疾病有深入的研究和理解。曾先后在白求恩医科大学一医院脑外科、北京宣武医院功能神经外科、复旦大学附属华山医院神经外科、上海交通大学医学院附属同仁医院功能神经外科工作，长期从事相关领域的教学、研究和临床工作，特别是在
脑瘫治疗和康复领域，有多项成果达到了国际国内先进水平，在全国具有绝对领先地位，在世界也有一定影响。
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文章来源：京报网 http://www.bjd.com.cn/10zx/jkxw/201205/18/t20120518_1942417.html
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