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【新民晚报】病家对“脑瘫”认识有五误区

时间: 2016-05-18 来源:孙成彦功能神经外科团队 编辑:huadmin

   

 专家建议整体规划避免错失治疗良机

  关于“脑瘫”,人们似乎耳熟能详。功能神经外科专家孙成彦却一针见血地指出,在临床上,太多的病人家属存在有大量的认知误区,以至于造成患儿治疗失当,甚至错过可以获得良好生存预后的机会。

  今天是“国际残疾人日”。孙成彦博士在接受记者专题采访时强调,早产、难产是小儿脑瘫的罪魁祸首,它属于一种运动障碍疾病,出生6个月以内是治疗的关键期,规范化的外科手术可以大大降低复发概率。

  孙成彦概括的“脑瘫”五大认识误区有:

  ■ 脑瘫就是智障

  很多家属甚至社会公众认为,脑瘫儿一定智力低下。孙成彦说,事实上,仅有25%的病人伴有不同程度智力障碍,有的只是反应慢一点,真正完全智力障碍的病人,其实本身属于智障伴发脑瘫。脑瘫患儿的智力低下分两种,一类是先天性智力低下,另一类则是后天环境影响所致——因为患儿出现运动障碍,不能经常外出,所以难以接受开发智力的教育,导致智力发育迟缓。门诊中,医生经常发现有智商超越普通人的脑瘫儿。

  ■ 脑瘫是遗传性疾病

  有的家长在得知孩子患有脑瘫后就很疑惑,觉得家族中并没有患过脑瘫的人,为什么自己的孩子会得脑瘫?在长期的临床工作中,孙成彦发现只有极少数脑瘫患儿有家族史。而且,目前的科学研究也没有证实脑瘫具有遗传性。因此,上代没有出现过脑瘫患者,不能排除下代罹患脑瘫的可能性。

  ■ 过度依赖康复忽视手术

  正因为对脑瘫这一疾病的遗传性的误读,有的病人家属认为,脑瘫从根本上治不了,只有通过康复训练来略加改善,因此一味追求功能训练或矫形器等非创伤性治疗,不做手术治疗,延误了患儿功能改善的时机。

  有一名14岁的女孩,已经连续接受了13次康复训练,每次训练结束症状略有改善,但不久就复发。

  “反复复发的根本原因就在于,没有通过手术解决痉挛的关键问题。”孙成彦表示,婴儿早期脑组织处于生长发育旺盛时期,出生后6个月内大脑处于迅速生长发育阶段,如此时进行早期干预,效果显著,治疗后痉挛较易恢复。通过规范化的外科手术,复发的概率低于2%。

  ■ 迷信江湖游医

  人们不时在网上、论坛中看到“祖传秘方,一帖治愈脑瘫”之类夸大效果、误导病人的宣传。一些被误导的家长,也会以为打针吃药就能改变孩子的运动功能不良状态,完全忽略及时手术以及术后系统化训练。

  “直到目前,医学界还没有一种真正有效的生脑药,千万不要把时间浪费在寻找特效药上,以免耽误了有利的康复时机。”孙成彦说,即便是要临床用药,也必须由医生负责掌握。

  ■ 手术后一了百了,后续康复训练没跟上

  手术做完,回家了事。这既是部分患者家属的错误认知,也是囿于临床分科上的某种局限。病人“看到哪科算哪科”,获得的治疗难免“碎片化”。孙成彦在门诊中就曾经遇到一位病人,单纯矫形手术后,没做康复训练,结果3个月就复发。

  “脑瘫治疗应系统完整地包括外科手术和康复训练,何时一期手术,何时功能训练,何时二期手术……应有一个整体性的治疗规划”。同仁医院功能神经外科目前已经成立“一站式”脑瘫综合治疗中心,为每个病人量身打造个体化的治疗方案,目的就是从根本上破解脑瘫治疗容易反弹复发的难题,使疗效最大化。

  孙成彦同时表示,与脑瘫儿大量增加形成鲜明对比的是,包括上海等大城市在内,我国的脑瘫治疗现状整体不容乐观,而以中国残联的不完全统计数据推算,目前我国的脑瘫病人总数应该不下700万之众。     本报记者 施捷

  文章来源:【新民晚报】2014年12月3日A10版

  电子版地址:http://xmwb.xinmin.cn/html/2014-12/03/content_10_1.htm

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