【温岭总商会网】脑瘫儿义诊现场侧记：生命的缺陷需要爱来填补

　　（记者徐军德 实习生刘晓晓 报道）一个11岁的小姑娘安静地坐在塑料方凳上，虽然大厅里很热闹，也有不少与她年龄相仿的孩子，但她一直把自己那双细弱的腿直直地提着，片刻也没有沾到地上。

　　4月6日-7日，由市工商联（总商会）和市残联邀请的上海孙成彦教授等三位专家继续为我市脑瘫和弱智儿童进行义诊。接到通知的家属早早便带着患儿从各镇（街道）赶到市残联大厅候诊。

 

　　小姑娘的母亲就站在她身边，不时地伸长了脖子看看被人墙围着的医生。她想知道医生有没有叫到她们的就诊序号，她还不时地低下头来用略带生硬的语气重复地叮嘱小姑娘：“等下一定要听话，知道吗？不然医生就不给你看了。”

　　小姑娘的母亲告诉记者，孩子生下来不久就被发现了脑瘫症状，双脚成剪子步，到了四五岁才勉强学会站立。她说，在小姑娘还很小的时候，不少人都劝她扔了算了，但她狠不下心。

　　4个月前，小姑娘在上海做了腿骨矫正手术。“腿上绑着石膏的时候，她还走得好好的，拆了石膏后，她就怎么也不肯走了。”做母亲的对此很苦恼，她想问问医生这究竟是什么原因。

　　终于喊到了小姑娘的序号。母亲和陪伴而来的邻居一起把小姑娘搬到诊床上。但当医生检查小姑娘的双腿时，小姑娘突然显得惊恐不安，她抓住母亲的衣服大喊大叫，拼命地往后挪动。母亲只好使劲地抱住她，喝斥她，内心充满了痛苦……

　　与脚不沾地的小姑娘不同，一个年龄稍大一点的瘦长女孩总在大厅里漫无目的地走来走去。她的头看上去比常人小很多，脊椎骨也向一侧倾斜了。

　　女孩有一个孪生的哥哥，哥哥发育健康，但她却出现了异常。在生长过程中，女孩没有获得应有的自理能力，迟迟不会走路，不会说话，不会吃饭，不会大小便。女孩的母亲说，女孩的一侧脑子里有积水，压迫了神经。

　　还在娃娃的时候，女孩的父母把她抱到医院，想通过手术把脑子里的积水抽出来，但女孩太小不能做。长大后，女孩终于学会了喊“妈妈”，但在她心里却没有指向。她见了谁都喊“妈妈”。

 

　　来自城东街道的一名脑瘫儿童的父亲面对的是更大的不幸。他只有一个孩子。孩子在5岁前都还好好的，但之后却渐渐痴呆了。一家人省吃俭用花费了十几万元四处求医，查出的结果却是父母的基因潜在缺陷所致，无药可医。“家人都劝我再生一个，但我不敢，我要是再生一个这样的孩子，今后的生活就算毁了。”虽然这位父亲是一个坚毅乐观的人，他说“生活还是要高高兴兴的”，但他却不得不面对另一个烦恼，妻子因为不堪别人的非议已经多次提出离婚。

　　在义诊现场，一位年轻漂亮的妈妈也带了她3岁的儿子来诊治。这位妈妈如今也面临着婚姻的危机。孩子的外婆说，自从小外孙生下来发现智力发育迟滞后，孩子的父亲就再也没有看孩子一眼，而且还提出要离婚。

　　据了解，我市仅脑瘫患者总计就在千人以上。市残疾人联合会理事长卓法明说，任何一个家庭一旦有孩子出现脑瘫或智障，都会是巨大的不幸。但据卓法明了解，多数患儿的父母都没有轻言放弃，他们始终抱着希望，不惜耗尽家财四处求医，为的只是要让孩子好一点点。

　　孙成彦教授建议，患儿家长要审慎对待一些治疗广告和不切实际的宣传，尽量选择正确的治疗途径，及早诊断，避免不必要的经济浪费。

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　　脑瘫：小儿脑性瘫痪简称脑瘫。小儿脑瘫是在胎儿时期及出生前、出生过程中或出生后一个月大脑发育时期因多种原因（如脑缺氧、感染、出血、核黄疸、外伤等）使大脑受到了损伤，出现非进行性、中枢性运动功能障碍而发展为脑性瘫痪的疾病。病变常损伤锥体束和锥体外系，脑损伤主要表现为中枢性运动障碍、神经发育落后、肌张力异常、姿势异常等，严重者伴有智力低下、癫痫、肢体抽搐及视觉、听觉、语言功能、行为异常、情感障碍等表现。是儿童致残的主要疾病之一，给家庭带来极大不幸，给社会带来沉重负担，所以近年来小儿脑瘫的防治愈来愈受到重视。

　　小儿脑瘫已成为一个值得再重视和再认识疾病。脑瘫患儿涉及一个家庭的幸福、一个儿童的成长以及国民素质的提高，因此小儿脑瘫既是医学问题，也是社会问题。国内脑瘫的发病率为4‰－6‰，特别是近年来由于围产医学的发展及新生儿急救医学的进步，使很多未成熟儿及高危儿得以生存，脑瘫的发病率有上升趋势，这一点应该引起我们的注意，对高危儿不仅要救命，而且要防治后遗症的发生，提高其生存、生活质量。只有早期诊断、早期干预、早期治疗才能从根本上解决这个问题。

　　精神发育迟滞：又称智力低下、弱智、智障等。精神发育迟滞是一种可由多种原因引起的脑发育障碍所致的综合征，以智力低下和不同程度的社会适应困难为主要特征，可伴有某种精神或躯体疾病。在婴儿早期易被误诊为脑瘫，但其智力落后的症状较为突出，肌张力基本正常或伴有肌张力偏低，无姿势异常及病理反射。本病也较常见，国内中度和重度的患病率约4‰，轻度患者的患病率更高。一般IQ在70以下即为智力明显低于平均水平。

　　适应性行为包括个人生活能力和履行社会职责两方面。智力低下的发生是由于大脑在发育过程中受到干扰、阻滞或损害的结果，从胚胎发育的第3周始，至出生前3个月是神经系统在宫内结构形成的关键期，如果损害发生在这一阶段则可引起脑部的明显畸形。从出生前3个月到出生后1年直至6岁是大脑发育的关键时期，神经细胞进行增殖和分化，在此过程中的任何一个环节受到干扰和抑制，则可能严重影响大脑的发育成熟，从而导致智力低下。精神发育迟滞是由于遗传的、先天的或后天获得的种种有害因素所造成的。

　　在胎儿期、围产期或出生后直到18岁前损害了大脑的结构和／或功能，造成精神发育受阻或发育的不完全。主要表现为感知、记忆、语言、思维和运动功能落后于同龄儿。在幼儿期主要表现大运动、语言、精细动作等全面落后；学龄期主要表现学业成绩差等。精神发育迟滞是遍及全世界的导致人类残疾最为重要的原因之一，严重危害儿童身心健康，给社会和家庭带来沉重的负担。

　　扭转痉挛：扭转痉挛与痉挛性脑瘫的症状很相似，所以临床上有些医院和医生也往往有意无意全按痉挛性脑瘫来治疗，后果可想而知。实际上，早期的SPR手术医生也是把扭转痉挛这一类的患者当成痉挛性脑瘫来看待，导致现在这些人基本康复无望，反而令这一类的相当一部分人完全失去自理能力，相当令人可惜。

　　扭转痉挛和痉挛性脑瘫有本质上的区别。扭转痉挛是一种肌张力综合症状。认真观察就会发现，扭转痉挛患者在躯体上的表现主要是都向一侧扭，上肢一般向后扭，下肢向外扭，骨盆和脊柱会有变形。由于基本上是用喉发音，发音困难，因此语言上的障碍也是扭转痉挛患者的一个显著特征。

　　扭转痉挛患者的肌张力表现异常，主要是精神紧张引起的，在睡觉时间放松的情况之下，其形体可以表现为正常，一般身体成软态。在早期主要表现为软瘫，头、脚、四肢都很软，和同龄人相比无法正常爬、坐和立，此时最好能做康复，适度即可，主要是防止骨骼过度变形。到一定阶段，肌张力高了以后，一般在2岁左右上下肢开始会有肌张力过高的表现，此时给他做FSPR手术，最主要是解除痉挛，为术后康复奠定必要的基础。

　　唐氏综合征：唐氏综合征又称21三体综合征、先天愚型、Down综合征、蒙古症。唐氏综合症是第一个混合有精神发育迟滞的综合症之一。唐氏综合症是由于先天染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的，为染色体结构畸变所致的疾病，是小儿染色体病中最常见的一种。大部分患者的第二十一对染色体在遗传分裂时发生错误，引致细胞核含有额外染色体，小部分则因易位而引起。患者核型为47,XX(XY),+21。产生原因是卵子在减数分裂时21号染色体不分离，形成异常卵子。

　　21三体的形成与母亲的年龄愈大（35岁以上）和年龄过小（20岁以下）有关，目前报道与父亲年长也有关。椐统计染色体异常在新生儿中的发生率为5-6/1000，唐氏综合症约为1/750，绝大多数病人属随机发生，但随母亲年龄的增长其发生率随之升高，一般母亲年龄35岁以上，该患儿的出生率可高达1/350。唐氏综合征包含一系列的遗传病，其中最具代表性的第21对染色体的三体现象，会导致包括学习障碍、智能障碍和残疾等高度畸形。临床表现为：患者面容特殊，两外眼角上翘，鼻梁扁平，舌头常往外伸出，肌无力及通贯手。本病发生几乎波及世界各地，很少有人种差异。

　　儿童自闭症：儿童自闭症也称儿童孤独症，是一类起病于3岁前，以社会交往障碍、交流沟通障碍和兴趣狭窄、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍，是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。广泛性发育障碍包括儿童孤独症、Asperge氏综合征、Rett氏综合征、童年瓦解性障碍、非典型孤独症以及其他未特定性的广泛性发育障碍。

　　目前，国际上有将儿童孤独症、Asperge氏综合征和非典型孤独症统称为孤独谱系障碍的趋向，其诊疗和康复原则基本相同。儿童孤独症是一种日益常见的心理发育障碍性疾病。第二次全国残疾人抽样调查结果显示，我国0-6岁精神残疾（含多重）儿童占0-6岁儿童总数的1.10‰，约为11.1万人，其中孤独症导致的精神残疾儿童占到36.9%，约为4.1万人。

　　儿童孤独症以男孩多见，其患病率与种族、地域、文化和社会经济发展水平无关。儿童孤独症是由多种因素导致的、具有生物学基础的心理发育性障碍，是带有遗传易感性的个体在特定环境因素作用下发生的疾病。遗传因素是儿童孤独症的主要病因。环境因素，特别是在胎儿大脑发育关键期接触的环境因素也会导致发病可能性增加。儿童孤独症症状复杂，增加了确诊的难度，并需要更多的治疗和干预。

　　新闻来源：【温岭总商会网】

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