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【四川日报】谁来帮脑瘫儿实现愿望

来源:上海壹博医生集团   发布时间:2012-05-21   编辑:Dr.Eber

  我省现有40多万脑瘫患者,其中20余万来自贫困家庭而无钱医治。“只要能站立行走就好”,成为脑瘫儿家长的共同心声。

  “走好走坏没关系,只要能走就好。”2010年12月27日,卢奶奶照常陪着7岁零3个月的皓喆来到成都416医院脑瘫儿童康复中心治疗,这名从9个月大时就开始做矫正康复治疗的小男孩,最大的愿望是像爸爸一样当一名警察。

  “只要能站立行走就好”,这是带孩子来康复中心治疗的家长们的共同心声。如何让这些脑瘫儿实现正常走路的愿望?连日来,记者就此展开调查。

  1个脑瘫儿拖垮1个家庭

  躺在爸爸怀里,两条腿无力地垂在空中,脚背相互搭在一起5岁的军军不足7个月便匆匆来到人世,因出生时缺氧导致脑瘫。

  军军的母亲在生产时大出血离世了,为了给孩子治病,这户南充的农家举家打工挣钱。不幸的是爷爷死于工伤,获赔2万元。军军的爸爸做过所有能挣钱的体力活,在一次制砖工作时,他右手的拇指、食指、中指被机器绞断,虽然拿到了6万元的赔偿金,但却丧失了劳动能力。

  揣着全家剩下的血汗钱,爸爸背着军军赴河南、河北、北京等地四处求医。可是前前后后军军仅康复治疗就花了28万元,结果却仍不理想。就在军军爸爸绝望时,他从朋友那得知小军军通过手术及一次性康复治疗后能够站立行走,可手术费用至少要6万元。由于经济上再也负担不起,军军爸爸伤心地哭了。

  邛崃的杨娟在成都租房为7岁的脑瘫儿子小苇治病,“小苇因为不能走路,学校不要他上学。我们没想过他将来能找到好工作,只希望他能生活自理。”杨娟说,小苇来成都做手术的钱是向亲戚朋友借的,但医生说小苇术后恢复慢,可能要再做一次手术,“每个月光康复费就要花好几千,有时他爸爸和爷爷打1个月工都付不起。”杨娟说,他们会尽力给孩子治病,但如果到10岁还医不好,就准备放弃了。

  余万脑瘫患者无钱医治

  脑瘫全称是小儿脑瘫,主要表现为智力障碍、癫痫、感知觉障碍、交流障碍、行为异常及其他异常。2009年底,来自上海的功能神经外科博士孙成彦来四川建立脑瘫康复中心之前,对川渝云贵地区做了大量调查,依据流行病学中脑瘫儿童发病率计算,我省8900万人口中,有40多万脑瘫患者。遗憾的是,其中约有20.8万脑瘫患者因经济困难无法接受治疗,从而生活不能自理。成都416医院副主任医师、脑外科主任李宁介绍,“到我们医院看病的脑瘫患中,至少有1/3因没钱不能接受手术。”

  是动手术还是做康复训练?目前国内医学界对脑瘫患者的治疗尚未统一,有些医院直接采取康复训练方式矫正脑瘫儿童肢体形体,“对脑瘫患者一般性的康复性治疗达不到功能性复位的效果,一旦停下来病情即会反复。”李宁说,这种治疗不仅费用高,对患儿家人的精神压力也很大。

  万元募集资金救助脑瘫儿

  年底启动的四川脑瘫儿童救助工程,已募集到1000万元资金,计划在2011年首期救助300名脑瘫儿童。

  救助工程负责人介绍,省慈善总会将拨款100万元支持脑瘫儿童救助,省关工委、省关心下一代基金会、省慈善总会、省民政厅等单位纷纷表示将尽力为项目提供支持。全国脑瘫治疗知名专家孙成彦教授不仅为救助工程提供强有力的技术支持,还主动提出连续5年每年动员社会捐赠50万元用于四川脑瘫儿童救助工程。

  作为承担项目治疗任务的成都416医院采取功能性选择性脊神经后根切除术治疗脑瘫。采用在两岁半以前进行正规康复训练、两岁半时进行手术、二期矫形、术后康复训练的治疗流程,基本可以使脑瘫儿童恢复正常,实现走路的愿望。

  虽然募集到1000万元资金救助脑瘫儿童,但这远远不够帮助全省20余万困难家庭的脑瘫儿童。省红十字会常务副会长文家碧表示,脑瘫儿童是社会弱势群体中极为特殊的一个群体,仅凭几家之力难以为众多需要救助的孩子提供有效的帮助,除了需要更多爱心人士加入到救助中来外,还需要政府有关部门和社会各界大力支持,这样才能让更多脑瘫孩子重新站立行走。

  新闻来源:【四川日报】

       http://sichuandaily.scol.com.cn/2011/01/07/201101074441640242189.htm

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