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【四川日报】脑瘫儿童救助工程 让小天使迈步新人生

来源:上海壹博医生集团   发布时间:2012-05-21   编辑:Dr.Eber

  通过手术和康复的系列治疗,80%的脑瘫患者可明显提高生活自理能力和运动能力,提高生活质量,获得回归社会的希望。

  《呼喊中的希望》道出脑瘫儿童困境

  在四川可以进行手术及康复治疗的痉挛型脑瘫患者家庭中,只有约20%的家庭能够承受医疗康复费用

  2010年6月,一篇关于我省脑瘫儿童生存现状的调查报告--《呼喊中的希望》刊登在省关工委《关爱明天》杂志上。

  “按照脑瘫的发病率调查,脑瘫患者中60%-70%为痉挛型脑瘫亟待手术及康复治疗,通过手术和康复的系列治疗,有80%可以明显提高生活自理能力和运动能力,提高生活质量,获得回归社会的希望。”这是孙成彦教授2009年底来川建立脑瘫康复中心前,与成都416医院对川渝云贵地区进行大量调查得出的数据。

  “上海的医院仅能满足全国不到0.1%脑瘫患者治疗康复的需求,偏远地区的患者到上海求医,预约等待时间要4至6个月,对于普通患者家庭来说费用也较高。”孙成彦透露。

  近年来,孙成彦和多方合作努力,在成都、沈阳、福州等地选取条件适合的医院建立脑瘫康复中心,使当地的患儿接受与华山医院同样的治疗模式,成都416医院脑瘫康复中心便是孙成彦在四川和西南地区的工作平台。

  成立以来至去年6月,成都416医院脑瘫康复中心已诊治川渝云贵脑瘫患者260多名,开展手术71例,痉挛解除有效率达100%,目前尚无并发症。然而,调查分析结论显示,在四川可以进行手术及康复治疗的痉挛型脑瘫患者家庭中,只有约20%的家庭能够承受医疗康复费用。成都416医院副主任医师、脑外科主任李宁说,“到我们医院看病的脑瘫患者中,至少有1/3因没钱不能接受手术。”

  多方努力,四川脑瘫儿童救助工程启动

  300余万元救助专项资金用于帮助脑瘫儿童做手术和康复治疗,首期资助300名脑瘫儿童

  省关心下一代基金会理事长、省关工委常务副主任谢世杰看到《呼喊中的希望》后,深深地为我省脑瘫患儿感到忧心。他立即召集有关同志了解、询问有关情况,召开省关工委办公会议、专题研究讨论救助脑瘫儿童,邀请省领导和有关部门商讨救助措施,筹措救助资金。

  2010年10月9日,省关心下一代基金会邀请各方召开脑瘫儿童救助项目论证会,获得与会者的大力支持。省慈善总会和红十字会主动提出参与活动并提供资金支持;孙成彦表示将为救助工程提供技术支持,并连续5年每年动员50万元社会捐赠用于四川脑瘫儿童救助工程;成都416医院主动承担治疗任务;85岁的李景女士现场捐赠5万元。

  12月28日,省关工委、省关心下一代基金会、省民政厅、省慈善总会、省红十字会在成都举办 “四川脑瘫儿童救助工程”启动仪式,300余万元救助专项资金用于帮助脑瘫儿童做手术和康复治疗,根据受助儿童接受手术次数和手术类型,分别给予每个受助对象10000元以内的救助资金,计划2011年首期救助300名脑瘫儿童。

  谢世杰在脑瘫儿童救助工程启动仪式上呼吁:脑瘫儿童救助是一项浩大的社会工程,仅凭几家之力难以为众多需要救助的孩子提供有效的帮助,但相信通过努力,会获得全社会的关心和支持,更多爱心人士一定会积极参与脑瘫儿童救助工程。脑瘫儿童救助工程的启动引起社会广泛关注,不少爱心人士向省关心下一代基金会捐款,希望能帮助脑瘫儿童站立起来。

  此外,在成都开展FSPR、矫形、颈动脉外膜剥脱全套手术,让患儿接受与上海同样的治疗模式、同样的手术疗效的基础上,手术和治疗的费用从上海的9万多元减少到约6.5万元,多数病人只需要FSPR及矫形即可恢复。病区环境还优于上海,预约时间短,差旅和生活费用也明显降低。

  4名脑瘫患儿已成功接受手术治疗

  3月还将安排受助的10余位患儿进行手术治疗

  今年2月,来自攀枝花的三胞胎中的老大鑫鑫、南充的军军在成都416医院接受FSPR手术,成为我省脑瘫儿童救助工程的最早受益者。鑫鑫的弟弟淼淼在去年已做了手术。家中三胞胎有两个患有脑瘫,袁德波夫妇这6年从未放弃过对两个儿子的治疗和康复训练。

  由于早产了1个多月,三胞胎兄弟体重都偏低。在他们1岁多的时候,夫妇二人发现老三淼淼还坐不起来,到医院一检查,老三患有脑瘫。“我们带着老三到处进行康复训练,没想到老大鑫鑫4岁时出现了左脚总是踮着走的问题,一检查,跟老三是一样的病。”袁德波说。

  袁德波和妻子都是普通工人,两个孩子的治疗费用对他们来说太高了,去年家里凑了四五万元给老三做手术,术后淼淼不再歪着身子走路,但同样患脑瘫的鑫鑫只能等待。“家庭条件有限,老三的问题严重些就先做了手术。”袁德波说,得知四川脑瘫儿童救助工程后,就赶紧为老大申请了救助资金。

  孙成彦为兄弟俩检查后说:“老大情况还好,说不定做一期手术就可以了,但老三还需要进一步做康复训练。”袁德波和妻子得知两兄弟都可以恢复健康,别提有多高兴了。

  2月26日,另一个脑瘫患儿军军在成都416医院接受了二期手术。今年5岁多的军军出生时不足7个月,因为出生时缺氧导致脑瘫。为了治好军军,这户南充的农家举家打工挣钱,军军的爸爸背着他四处求医,前后花掉28万元,治疗结果却不理想。就在军军爸爸绝望时,他从朋友那里得知,通过手术及一次性康复治疗后孩子能够站立行走,可他已经拿不出至少6万元的手术费了。

  军军的情况在脑瘫儿童救助工程前期调研论证的过程中,就得到省关心下一代基金会的关注。在救助工程的帮助下,军军终于有望像一个正常孩子一样走路、玩耍。

  截至目前,脑瘫儿童救助工程已为4个脑瘫患儿进行了手术。

  新闻来源:【四川日报】

  http://sichuan.scol.com.cn/dwzw/content/2011-03/18/content_2066993.htm?node=968

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