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【澎湃新闻】脑瘫患者微信群里互助:潜伏爸爸爱晒娃,康复新娘不打码

来源:孙成彦脑瘫网 编辑:孙成彦功能神经外科团队

脑瘫本就不是通常意义上的疾病,对于家有脑瘫儿的父母来说,当希望与失望、欢喜与哀愁,几乎同时降临到孩子身上,爱是多么的痛苦与无奈。

 

在一个名为“希望之路”的微信群里,聚集了很多成人脑瘫患者和脑瘫儿家长,他们绝大部分都接受过上海浦南医院功能神经外科主任(壹博医生)、功能神经外科专家孙成彦博士手术治疗,但手术并不是脑瘫治疗的结束,家长们常在微信群里相互鼓励,分享孩子术后康复的经历与点滴改变,这些进步让他们更懂得了坚持的意义。

 

潜伏爸爸:微信群里的晒娃“狂魔”

 

 

 

原来不能蹲下的航宝宝  浦南医院 供图

 

航宝七八个月时被确诊为脑瘫,跑遍省内各大医院,药物、康复没少尝试,花了十多万康复,然下肢肌张力仍然很高,走路踮脚,下蹲时身体前倾,不能完全蹲下,因为大便困难,到了学龄期被学校拒之门外,好不容易托关系入学,却因不能下蹲解大便被同学嘲笑。

 

为给孩子彻底治疗,让他正常上学、生活,航宝爸爸在“希望之路”微信群里“潜伏”侦察了一年,除了对功能神经外科专家孙成彦主任的技术做了深入了解,还观察其他脑瘫患者的治疗效果。

 

最终,他终于下决心在航宝6岁时做了手术,后来通过康复训练,走路越来越自然了。因为孩子在微信群受益,航宝爸也经常晒娃,航宝的改变让更多患者和家长看到了希望。

 

陪练奶奶:再苦再累也要坚持

 

站立行走对普通孩子来说很容易,但对脑瘫儿却是奢望。4岁半的小明来自江西,他母亲怀孕7个月就早产,出生时才2.8斤。出生时窒息缺氧,左侧痉挛瘫,左手灵活性差,尖足,左足内翻畸形,比右足短缩约2cm,左踝关节背伸活动受限,左足跟腱挛缩明显约2cm,膝双侧过伸,能独站不能独走,一走就摔倒。小明爸爸曾带着孩子四处求医,3岁时曾到上海看过孙成彦主任的门诊,当听到要给小孩进行手术就犹豫了。

 

因在上海某医院花五万元针灸治疗后仍无效,小明爸爸最后还是找孙成彦主任治疗。小明父母一直在外务工,他和奶奶在乡下生活,从手术到住院康复,都是由奶奶陪着。

 

小明做完FSPR(选择性脊神经后根部分离断术)手术和肌力肌张力调整术后,左脚后跟可以着地了,左手也灵活了,经过术后康复训练,已经可以上下楼梯了,还时常在院里玩玩滑板车。奶奶说,只要孩子能正常上学生活,再辛苦也值!

 

脑瘫新娘:发朋友圈祝福不用打码

 

 

 

要求不打码的新娘 浦南医院 供图

 

不要以为化妆的新娘才是最漂亮的,当年不化妆的她绝对比这照片还漂亮!多年前找孙成彦主任手术的脑瘫女孩Betty,经过手术康复行走接近正常。2017年圣诞节双喜临门,她一定要邮寄喜糖给“孙叔叔”。

 

这个美丽的新娘由衷地对孙成彦主任说:“谢谢叔叔,今天的美丽,一半有你。”还特地叮嘱,不用打码帮她发个微信圈祝贺。看着她有了完美的生活,“孙叔叔”团队更是十分欣慰,诚挚地祝愿她走好未来的人生路,幸福快乐健康,直到永远!

 

足背行走男孩:正常上体育课,备战高考

 

小杰来自贵州,因口水多,说话不清楚,左手不灵活,左脚姿势异常、踮脚尖,2岁多才被确诊为脑瘫。随着孩子年龄越大病情越重,早前能慢走几步的他后来却双脚内翻变形,根本无法独站和行走,去哪都要人背。父母百般呵护,邻居小朋友羡慕地说:“你真幸福,想要什么就有什么。”他却说:“我能跟你们一样健健康康才是幸福。”

 

正是他发自内心的渴望,2011年暑假,他父亲带着11岁的他找孙成彦主任手术。初诊发现小杰不是单纯脑瘫,而是双下肢痉挛瘫合并扭转,左侧更严重。术前,双下肢肌张力高,双足马蹄内翻畸形伴不自主扭转,左足明显短缩3cm,双足不能背伸,下蹲困难,脚后跟不能着地,骨盆倾斜,步态显著异常。特别是左足关节痉挛严重,造成关节过度活动,逐渐发展成足背行走,让人看着就会心疼!

 

术后下肢肌张力降至合理程度,左足扭动明显改善,下蹲时脚后跟可着地。经康复锻炼后,他行走步态姿势改善非常显著,上下楼梯已如履平地,尤其是手术阻止了病情进一步发展,左足背关节过度活动得到控制,再也不用担心将来会用足背行走,而今在学校上体育课也不影响,手术7年后复查,仍然保持良好的状态,没有复发迹象。今年已17岁的小杰,正在为迎接高考而努力奋战。

 

不抛弃 不放弃

 

脑瘫给儿童、家庭、社会都带来了经济上、精神上、心理上的巨大负担。俗话说,一个篱笆三个桩,少了哪个桩篱笆都会倒下。对于脑瘫儿来说,医院、家庭和社会,少了哪一方他们都很难有效地治疗和成长。

 

孙成彦主任曾是上海复旦大学附属华山医院神经外科中脑瘫外科治疗项目的开创者,其后以脑卒中为代表的中枢性偏瘫等肢体痉挛状态的外科治疗也陆续开展,并率先提出了围手术期康复的治疗理念,填补了脑瘫及肢体痉挛瘫外科治疗领域的空白。

 

孙成彦主任带领团队在国内率先采用多学科合作方式,主张脑瘫规范化治疗,至今已完成1万余例脑瘫手术,并指导围手术期康复,治疗患者遍布中国、新加坡、日本、俄罗斯等国家和地区。此外,在偏瘫、截瘫、疼痛、癫痫诊治方面都极具开创性,其中截瘫外科电刺激治疗为亚洲首例,偏瘫外科瘫痪手治疗为世界首例报道。

 

脑瘫家长很辛苦,但不要着急,既然选择手术,那就努力康复,这方面没有捷径可走。手术后练习走路也不是简单的事,要分步骤进行。勾脚从平躺到站,到屈膝都要勾起来,然后双腿,单腿站,双腿,单腿跪,然后上下台阶,单腿跪起,然后步态分解,最后结合摆臂走起来。

 

“不抛弃、不放弃”,医疗团队被患者和家长深深感动着。因为有了“希望”,近20年来,孙成彦主任带领着团队不懈地努力。“希望之路”微信群是医患交流的桥梁,也是患者互帮互助的家园,希望通过专家医疗团队的治疗与术后指导,给予那些在康复中迷茫、徘徊的患儿及家长更多的希望与信心!

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