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《劳动报》仁心慧术 脑瘫儿新生的希望
 
发表时间:2009-12-13 9:38:48    标签:华山医院
 
 

        也许只有相同境遇的人,才能体会到爱在脑瘫孩子漫长折磨中的千折百回。残疾人自立、自强的人生路非常之窄,他们中的不少人显然要“拖累”父母家人一辈子,这种漫长爱的付出一旦加上贫困的挤压,并非任何人都能承担。

幸运的脑瘫“芭比娃娃”

        胡潇潇是一个漂亮的6岁女孩,圆圆的脸,大大的眼睛,瓷白的皮肤,活脱脱一个中国的芭比娃娃。这样一个漂亮的女孩,却因为出生时难产而导致脑瘫。从出生到说话,除了孩子总是流口水之外,潇潇和正常的小孩没什么区别。

        可是随着时间的推移,家人逐渐发现潇潇的情况不对了,这孩子的脚是畸形的,内翻的厉害,腿不能完全伸直,总是弯着一些,而且只能扶着墙走,不能独立行走,中间还不定期的发病,口吐白沫,浑身抽搐的样子让家人心急如焚,赶紧带着去看医生,医生说可能是脑瘫伴发癫痫,没有别的办法,只能吃吃药,做做康复。

         潇潇一天天大了,吃药和康复也做了很久,情况也没有好转。2008年初,听朋友介绍孙成彦教授治疗脑瘫采用FSPR手术方式,效果很好,于是来到上海复旦大学附属华山医院神经外科求医。孙教授看了孩子的具体情况之后,当即为她制定了适合的诊疗方案。

        经过全段的FSPR诊疗,在康复训练时孙教授又应用骨锚钉进行下肢矫形术,现可以自主行走,蹲起自由,平衡功能完好,已上学校学习。亲戚朋友们都叫她“幸运的芭比娃娃”。

脑瘫的孩子多了

        笔者到医院采访孙教授时,孙教授正在参加一个脑瘫儿的会诊。在病房门口笔者看到,不断有父母们抱着孩子走进走出。有的双手架着孩子,教他们踉踉跄跄的学着走路;有的则是一字一句的不断重复,教孩子学说话。尽管父母们脸上带着疲惫,但一双双眼睛里仍然充满着希望。

        会诊结束后,孙教授告诉记者,现在得脑瘫的孩子真是越来越多,目前国内有六百万患儿,这样算下来,脑瘫发病率在4~6‰。4年前,脑瘫门诊是每周半天,但现在每周2天半还忙不过来。病房里床位全都住满了,后面等床位的还有很多。

        据孙教授介绍,脑瘫是一种严重的神经病变。孩子在出生前后,未成熟的脑组织如果受到了损害,就会使脑发育受到阻滞,致使孩子在未来的发育过程中,不能控制自己的姿势和运动。

保胎也保住了缺陷

        脑瘫的致病原因很多。孙教授指出,孩子在出生前,致病原因主要是胎儿期的感染、缺氧、发育畸形和一些先天遗传病等;母亲妊娠早期发烧感染、X线照射、抽烟饮酒,中后期妊娠的中毒症、糖尿病或腹部外伤等;孩子出生时,如果吸入过多的羊水,造成羊水堵塞、胎粪吸入、脐带绕颈等,引起胎儿窒息,导致脑缺氧缺血;难产、产钳所致的产伤;孩子出生后,严重感染、黄疸、外伤、颅内出血、抽风等,都可能导致孩子发生脑瘫。

        孙教授认为,脑瘫患儿越来越多的原因有两个:一是诊断技术的提高,被发现的脑瘫患儿多了;二是医学水平的提高,使得一些发育不健全的婴儿或早产儿等脑瘫高危儿得以诞生。

        孙教授说,本来从医学上来说,流产是一种自然现象,它使得一些发育不健全的胚胎或者是生命力较弱的胚胎在自然规则下进行自我淘汰。但现在,各种保胎药物和技术的使用,使得那些本来应该被淘汰的胚胎个体得以保留,由此带来的一个结果就是,诞生的有缺陷个体增加了。但这涉及到伦理等诸多问题,目前学术界还没有统一的共识。

当医生一定要讲真话

        孙教授是北方人,长的也是一副典型北方男人的形象,性格也是北方人的性格,直爽坦率。采访中,孙教授一再说,当医生一定要讲真话,脑瘫的治疗是一个实事求是的过程,片面地强调某一方法如何神奇,或者某一技术的应用会带来一劳永逸的功效,都是不客观的,不讲科学的。

        要治疗脑瘫,就必须严格遵守脑瘫治疗的多阶段原则,生长发育和病情进展的一定时期,由外科介入治疗工作,有明确的治疗方案,按程序化、标准化进行。必须坚持康复→FSPR手术→康复—矫形手术→康复的原则。

        目前,脑瘫的治疗水平虽然有了长足的进步,然而,还是要遵循治疗的原则,实事求是地评价治疗的效果,不要过分地夸大疗效从而误倒治疗。但是脑瘫是有办法治疗的,也要有积极的态度,不要过分地悲观失望,丧失信心。如果这样,会耽误治疗,将造成终生的遗憾。关键在于不同的阶段采取最适合的方法介入,才能收到最佳的疗效。

        采访进行到最后,孙教授的语气逐渐变得沉重,我国有六百万脑瘫患儿,因为疾病的折磨,他们不能够也无法享受正常人的生活,无法像正常人一样学习和工作。他们的亲人要忍受社会的压力和精神的痛苦,太多的无奈让他们早已失去了对治疗的信心。

        孙教授表示,我们的工作就是要在规范化、科学化的管理体系下采用针对性的治疗方案。完全按欧美国家的模式开展脑瘫的治疗工作。避免了多年来脑瘫外科治疗的诸多弊端给患儿带来的不良后果。

        最后,孙教授欣喜地说,我们还建立了脑瘫患儿资料库,对治疗的患儿进行长期的随访和资料采集,提供给家长治疗的最新信息,让患儿接受最佳的治疗方法。只有这样,才能改善众多孩子的功能,提高他们的生活质量,使之更好地回报社会。

        今天,复旦大学附属华山医院喜逢百年院庆并举办“华山国际医学高峰论坛”,华山医院的特色形象地概括为:“头大(神经外科)、皮厚(皮肤科)、手长(手外科)、抗感染能力强(传染病科)”。其中“头大”,指的就是该院在神经外科屡创奇迹。

【奇迹一】脑瘫患者全面康复

        脑瘫患者能进行生活自理活动都被视为奇迹,可华山医院神经外科的医生教授们让18岁的脑瘫患者董山全面康复,还创业办起了水站。

        来自山东的脑瘫病人董山,原先生活自理都有困难。家人抱着试一试的想法,带着他来到华山医院神经外科。

        经过神经外科功能神经中心主任潘力教授、孙成彦副教授应用神经电生理技术,两期精心手术后,董山居然全面康复。二年后,董山在家乡开办起了水站。曾经的脑瘫患者如今自己可以扛上一桶水送上楼,因服务热情周到受到当地百姓的好评。

【奇迹二】 “半边脑”没了死里逃生

        一位深度颅脑损伤的船老大,“半边脑”没了,经过脑干细胞培养、克隆、移植后,居然奇迹般地死而复生,这也是华山医院神经外科朱剑虹教授领导国际上第一个研究团队,成功地在实验室生长人类脑细胞,并用其修补头颅外伤患者损伤的大脑的成功案例(有关论文刊登在英国《TheScientist》杂志)。据此,朱剑虹教授被评为30年来对世界生物科技做出杰出贡献的顶尖100位科学家之一。

        患者是一位40岁的船老大,他在一次发动机船马达时,头颅不慎被发动棒击中,造成右颅脑破裂。过去,医学界认为脑细胞缺乏再生能力、神经损伤是不可逆转的,对这样严重的脑外伤情况,主治医生几乎是无能为力的。

        朱剑虹教授和研究团队先将溅在船老大头发上残留的脑组织细胞,进行收集、冲洗、筛选,然后将这些脑组织细胞放入实验室进行培养,随后便进行了神经干细胞的克隆,并从中分离出符合移植要求的脑神经干细胞。之后,他们为船老大进行了神经干细胞移植手术,仅1年时间,病人就恢复了丧失的认知和定向能力,并可以自行行走。此后2年时间,这位船老大竟然能够骑上自行车,从事简单的劳动了。

        这个典型病例也改变了原先世界医学界普遍认为神经干细胞只存在于胎儿体内,要进行脑神经修复,必需提供胎儿神经干细胞的认识,成人神经干细胞移植同样能够治疗开发性脑外伤。此后,朱教授已进行了20例因脑损伤干细胞移植。他还在国际上第一次用纳米粒子标记实现移植人脑神经干细胞的临床示踪观察。

【新发现】梗死区周边出现新生神经

        中风患者脑内会有新生神经“出生”吗?这个世界性课题被华山医院神经外科王晓梅副教授等研究后发现:人脑梗死后在梗死区周边有新生神经出现。

        明脑梗死的病医学传统观念认为,成年脑内神经元不能分裂,即没有新生的神经生成。

        华山医院神经外科王晓梅副教授等与美国Buck研究院老年研究中心的专家通过长期的研究发现:人脑梗死后在梗死区周边有新生神经出现。这一研究结果在世界上首次证明了人类脑梗死患者脑内有新生神经的存在,同时也为众多中风患者带来了希望。

        据介绍,我国每年新发脑卒中病例在195万人,死亡156万,华山医院的新发现,为今后脑卒中治疗方法提供了可能的途径,为患者解除或减轻痛苦带来了更多希望。
        “华山神经外科”早已成为病人心目中的知名品牌。为此,华山神经外科组建起“集团医院”,由一个科发展到一个“集团医院”,这在世界上也很少有过。

        目前,华山神经外科(集团)医院已发展到7家分院,年总手术量达7300余台,是以前的2.5倍。据统计,如今总院住院病人中高难度手术的比例达到60%,使得颅底肿瘤、脑干肿瘤、脑血管疾病、脊髓髓内肿瘤等手术风险大的病人可在总院得到较高水平的诊治,为使上海神经外科成为亚洲医学中心奠定了坚实的基础。

 

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