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【每周之星】小江|误诊13年,才知是脑瘫

时间: 2016-06-07 来源:孙成彦功能神经外科团队 编辑:张歆

   
      古龙曾说,一个人如果走投无路,心一窄想寻短见,就放他去菜市场。那意思是一进菜市场,此人定然厄念全消,重新萌发对生活的热爱。我觉得不用去菜市场,去医院大厅逛一逛也有同样的效果。看病人家属或是病人自己为了健康,在一串串长长的队伍里焦躁不安,在拥挤的人群中忙碌穿梭,身体健康的你还有什么理由不热爱生活?

 
  托我弟弟小江的“福”,我见过早晨7点热闹的医院大厅,也见过凌晨冷清的核磁共振检查室。这样说来也许不对,但医院就是这样一个地方,你去了第一次,也许就会有第二次,第三次,甚至更多次!只是话说回来,我可不愿意托这样的“福”,没人愿意托这样的“福”!
 
  喜得一子,却遇庸医
 
  我弟小江生下来的时候并无异常,家人为添丁高兴不已,刚放学的我还没走到家就收到邻里送来的各种恭喜。然而,一岁时他突发高烧,那时候的他不会走路,说话也含糊不清,农村人认为有人发育早有人发育晚,爸妈觉得过往的经验总不会错,他们觉得弟弟是发育比别人迟,所以就没有放在心上。
 
  直到后来弟弟终于学会走路,却经常摔跤,走路姿势也很奇怪,爸妈终于决定去省立儿童医院检查。不知道是不是运气不好,遇到的医生也跟爸妈说我弟的脚并没有什么大问题,走路姿势需要回家自己纠正,主要还是得靠他自己。就这样,我爸妈带着弟弟安心地回家了。
 
  确诊脑瘫,只恨太晚
 
  直到我弟13岁时,爸妈还是想带他再去检查一遍,因为随着我弟年龄渐长,走路姿势并没有任何好转,我弟还因此变得自卑甚至轻微自闭。爸妈担心会影响到他未来的人生,于是我们在暑假再次来到全省最好的医院,相继挂了教授和专家号,他们都说小江是脑瘫!
 
  当时那位教授还说:“这么多年了,你们可真沉得住气!”这话我记得特别清楚,后来我才知道,脑瘫越早发现越早治疗越好,然而小江已经错过了最佳治疗时机。之后看的专家也只是给我们开了降低肌张力的药,并没有提及手术的事。小江这病治不好,作为姐姐的我甚至有些绝望,我开始思考弟弟的未来,我担心病情会恶化,担心他以后的人生也许会非常糟糕。
 
  最后希望,奋力一搏
 
  从省城医院回到家后的爸爸依然很焦虑,我知道他很后悔,更多的是不甘心。他在家看电视时一看到治疗脑瘫的医院就让我打电话咨询,我自己也去各种贴吧、医药网站和问答网站进行搜索,最后通过私信一位脑瘫方面的专家,他向我推荐了孙成彦教授。我心想,不管怎么样得去试一试,这是我们最后的希望。
 
  向孙成彦教授医疗团队详细咨询后,2015年10月,我带着妈妈和弟弟赶到了上海,孙教授在看过我弟弟的病情之后,告诉我们小江可以手术,当时我们激动得都哭了,当时就和孙教授预约了手术时间。我知道,脑瘫作为残疾的一种,并不能完全康复,我们只要弟弟能达到正常人的80%,我就心满意足了。
 
  2015年11月中下旬,我们带着弟弟如约到上海手术,短暂的一个月里,弟弟经历了两次手术,从来没有出过远门的妈妈在人生地不熟的地方照顾着住院的弟弟,手术很成功,我们所做的一切都值了!弟弟术后肌张力得到了缓解,双腿协调能力也好了,走路姿势也正常了,下蹲时双脚也不踮了……看到弟弟的变化,全家人都很开心!
 
  坚持康复,重获新生
 
  手术只是弟弟治疗过程的开始,后期还要接受很多康复训练,对于一个15岁的少年来说,这一切或许有点晚,但弟弟比我们想像中要更坚强,他常说“不经历风雨,怎能见彩虹”,他每天都能积极配合康复师安排的训练,在日复一日的训练中,效果也已经开始显现,弟弟比以前要好了很多,我们看到了未来的希望!
 
  一个家庭之中,只要有人生病,尤其是大病,对于任何一个家庭而言从来都是严酷的挑战,无论是经济压力,还是精神压力都令人煎熬。弟弟的挑战还在继续,我相信,努力是从来不会骗人的,只要有科学的指导,医术精明的医生,负责的治疗师以及耐心的家长和努力的自己,弟弟一定会越来越好。
 
  能够遇上孙成彦教授以及他的团队也是另一种幸运吧,求医、康复之路尽管艰辛而漫长,但我知道只要坚持,就会有希望!希望更多的脑瘫患者和家属都能够鼓足信心,多一点耐心,多一点理智,乐观面对,争取早日摆脱病情困扰,重获幸福人生!
 
  专家寄语
 
  小江是典型的痉挛型脑瘫,脑瘫对脑的损害是一过性的,但所产生的症状是持续加重的,这孩子双下肢协调能力很差,双足马蹄内翻畸形,双足跟腱挛缩非常明显,不能完全蹲下,我们通过FSPR手术解除了痉挛,为进一步康复训练创造良好条件,术后不复发也不会影响支配肌肉运动的神经前根及运动功能。“无康复不手术”,值得欣慰的是,小江毅志力很强,术后康复训练不间断,坚持让他看到了希望,让我们一起祝福这个阳光美少年!

 

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