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【每周之星】宝爸口述|术后无康复,误了兄弟俩6年

时间: 2016-06-07 来源:孙成彦功能神经外科团队 编辑:liangy

   生下一对可爱的双胞胎是很多家庭梦寐以求的事情,我无疑是幸运的,可兄弟俩却一出生就住进了ICU病房,好不容易才保住性命;结果在他们快一岁时,又被当地妇幼保健医院确诊为脑瘫。由于家里经济困难,双胞胎兄弟俩的治疗断断续续,连基本的术后康复训练也没坚持。直到去年,兄弟俩受到好心人的捐助,他们才又继续接受治疗……

 
  雪上加霜,双胞胎兄弟不幸脑瘫
 
  我叫赖从俊,是江西省赣州市赣县人,我在1995年至1999年在山西太原卫星发射中心服兵役,服兵役期间,因公致残五级,左盆骨粉碎性骨折,静脉血管断裂,右大腿骨折,负伤期间在部队517医院接受治疗,由白求恩国际和平医院外科主任钟少华教授主治。
 
  2004年 我找到了人生的另一半,并有了我们的儿子,日子就这样平淡的过着。
 
  2006年10月 我们迎来了双胞胎儿子大宝和小宝,因为是早产,大宝和小宝出生后便住进ICU病房,经过十多天的住院治疗,才保住了兄弟俩的性命。当全家还沉浸于庆幸和喜悦中时,又一个恶讯传来,2007年9月兄弟俩在赣州市妇幼保健院被确诊“脑瘫”!
 
  脑 瘫!这一结果就像一个晴天霹雳,我们全家都不能接受这个事实,尤其是我,脑瘫这个词压的我喘不过气来。这个病能不能治好?要怎么治?要多少钱……一连串的问题在我脑海中涌现,后来我们听取了市妇幼保健院医生建议,在院康复治疗,直至2009年从未间断过,但效果不明显。
 
  柳暗花明,双胞胎兄弟有幸得治
 
  2009年 我从一个病友那得知,上海华山医院的孙成彦教授能治疗脑瘫,而且效果不错,尤其是当我看到那个病友走路就像正常人时,我有了带兄弟俩到上海看病的念头!尽管兄弟俩出生后的抢救和近二年的康复治疗花去了家里所有的积蓄,我们的生活都是由三个姐姐和战友们救济,但只要想到能让孩子们正常行走,我就是借钱也要坚持。
 
  2009年7月 我们夫妻俩带着兄弟俩到上海见到了孙成彦教授,并在上海华山医院分院伽马刀医院做了手术,因为孩子年龄小,家里又没钱,兄弟俩只做了一期手术。出院时孙教授特意交代我们,回家后一定要坚持做康复,5年后再做二期手术。手术两个月后,不会独立行走的小宝能自己走了,不会独立爬、坐的大宝,手术后会爬会独立坐起来了。
 
 
  由于家里经济困难,兄弟俩没有去医院做康复,而是由妻子在家里做简单的康复,就这样一直到 2015年,我们再次到上海找孙教授准备做二期手术。当他看到兄弟俩时直摇头,问我是不是没给孩子做康复训练,我点头算默认了。孙教授为兄弟俩做了详细检查,亲自为他们做了二期手术,出院时孙教授跟我们再三强调,要达到我们希望的效果,必须加强术后康复训练!
 
  爱心延续,将术后康复进行到底
 
  那时候,我们家已是 债台高筑 。回家后我没有送兄弟俩去康复医院,还是让妻子在家给孩子们简单做做。每次带兄弟俩上街,旁人都会用好奇的眼光看着他们,每每如此,我的心就像万箭穿心一样疼,因为我没有钱为他们提供专业术后康复训练,耽误了他们的治疗!
 
  现实让我知道:爱,也需要能力,这个能力不仅是精神上的,还需要经济上的! 我常想,如果我有钱坚持让孩子们术后接受专业康复训练,也许他们就像正常人一样了,不用招来旁人的另类目光!
 
  2016年3月 在我大儿子老师的帮助下,我们的故事上了一个爱心捐款平台,得到了很多好心人的捐助。孙教授得知后,不仅自己给与我们了爱心捐款,还在他自己的朋友圈帮忙转发、扩散并发动他们团队的医护人员一起帮助我们。
 
  我们是幸运的,这么多好心人的帮助,让我们一家又看到了希望!
 
  2016年5月,我们带着兄弟俩到上海找孙教授复查,他一看到孩子们就很心痛--我明白,因为康复没跟上,耽误了孩子的最佳康复时间。
 
  孙教授了解我们家情况后,安排了康复师对大宝和小宝进行了一周的强化训练和家庭康复训练指导,让我们回家后一定要严格完成康复师给孩子们定的训练量。
 
 
  虽然只有一周,大宝和小宝在运动功能上有了很明显的变化,这让我们倍感欣喜,那一刻,我们看到了孩子的未来!
 
  EXperts message  专家寄语
 
  大宝和小宝的故事,让我们很感动,他们的父母一直在尽力坚持,同时,也让我们倍感困惑,很多患者还是不能完全理解术后康复的重要性。
 
  治疗脑瘫,不是单一手术或康复就能得偿所愿的,“无康复不手术”,我们一直强调手术与康复训练相结合的综合治疗,手术目的是为患者进一步康复训练创造更好的基础条件,术后配合或坚持康复训练很关键,而有些脑瘫患者需要在手术前进行康复训练,为手术做必要的准备,所以只有手术康复相结合才有最佳疗效。

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