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【每周之星】汪乐乐丨6岁脑瘫男孩点亮希望

来源:上海壹博医生集团   发布时间:2016-07-22   编辑:Dr.Eber

  当知道怀孕的时候,我和老公的心情都非常地激动,就好像抽中了什么奖品似的,我们小心翼翼地呵护着这个爱的结晶。也许乐乐着急跟我们相见,2010年7月,我怀孕才8个多月的时候,他就出生了。乐乐出生时虽然重度缺氧,但医生说抢救及时并无大碍。我们夫妻二人初为父母,啥也不懂,也没想太多,然而正因为我们的不懂,才耽误了孩子的治疗。

  孩子异常当是发育迟缓

  直到乐乐两三个月的时候,我们感觉乐乐有些异常,易受惊,有大的声响的时候他会紧张,而且感觉他头部力气不够,不能完全抬起来;我们逗他笑时他也不太爱笑,双脚总是不自主往里收。回想起他出生时有过缺氧的情况,我心里隐隐有些担忧。于是我们带乐乐去我们当地的儿童医院,医生跟我们说乐乐蛮好,没有啥大问题。我们原本忐忑的心一下子就踏实了。

  等到乐乐一岁多的时候,同龄的小朋友都开始学走路了,乐乐的脚还无法背伸,小腿摸起来硬硬的,没办法下地走路。此时的我们以为乐乐就是发育迟缓,只要坚持康复训练一段时间,他就能变好了。康复的效果还是蛮好的,2岁的时候乐乐慢慢地会走路了,美中不足的是,走路姿势不太好看,右脚总是拖着走路,屁股撅的老高,要蹲着去拿啥东西的时候,他要么用手杵着地要么双膝直接跪地,就是蹲不下去。

  闲茶约叙带来意外的收获

  一次偶然的机会,我们从朋友那里得知,我们当地有家人的小孩和我们乐乐的情况很像。听说他们去上海做了手术,大家都说那小孩回来后就变样了,走路能走的很好。我听了很是心动,当即托人找到那家去看那个小朋友,也因此我受到了很大的鼓舞,他们告诉我,想要手术的话要去上海找一位叫孙成彦的教授。

  我和老公商量了下,决定带乐乐去试试。2015年的4月,我们带着乐乐去了上海,当时孙教授看了乐乐的情况,说他是痉挛型脑瘫,手术加坚持康复的话能恢复到正常人的80%-90%。一直以来我们夫妻俩都以为乐乐只是发育迟缓,却没曾想竟是脑瘫。这个消息让我们有点不知所措,但同时孙教授的话又给了我们很大的安慰,我们都感觉这一趟来上海是值得的。抱着这个信念,我们收拾好东西就办理了住院。

  乐乐的手术一共做了两期,分别要在腰和脚进行手术,要在医院住院近三周的时间。这段时间里,乐乐很开心,他并不知道手术是何物,但是小小的他简单地笃信,手术后他就可以跟其他小朋友一样出去玩。他的表现很乖也很勇敢,像个小男子汉。

  术后坚持康复点亮希望

  2015年6月,乐乐手术后拆完石膏后的一个星期,我们带着他去做康复。在康复老师陈老师的指导下,循序渐进的做着康复训练,一坚持就是一年。孙教授曾叮嘱我们,一定要坚持术后康复,他说有很多家长花了钱做了手术,却因为家庭的种种原因没有坚持下去,小孩康复的效果会打折扣。

  我们家庭也不富裕,因为要照顾孩子,我和老公工作也受到了影响。一方面要考虑给孩子做康复的经济来源,另一方面还要抽出更多的时间和精力陪孩子,我们付出了很多常人没有经历的辛苦。好在付出是有回报的,看到乐乐一天天的进步,我们一家人都很安慰。乐乐他可以控制自己的膝盖,脚背也可以背伸了,我们出门带他也很方便,不需要做特别的牵扶。特别是上下楼梯的时候,他自己就可以做到轻松自如。

  对于我们做父母的来说,最不想看到的是孩子因为疾病压抑他的天性,他应该有属于他这个年龄的快乐。很幸运,我们遇到了一个好的医生孙教授,也很庆幸我们遇到了一个好的康复老师陈老师。虽然乐乐还没办法做到像个完全的正常人,我们也很有信心去坚持下去,接下来我们会继续努力,争取能让乐乐接近正常人的90%以上、接近百分百。亲爱的病友们,希望我们的这份信心能传递给你,我们一起坚持,让孩子早日康复。

  专 家 寄 语

  脑瘫的治疗是多学科专业的综合治疗。传统治疗方法有康复治疗, 药物治疗, 肉毒素及辅助器械等方法。手术能解决肌张力高及挛缩变形等问题,这一点康复效果不稳定。康复能解决力量、平衡及协调性等问题,而这一点是手术无法解决的。只有手术与康复结合才能达到最好的疗效,因此,我们一直主张“无康复,不手术”的治疗理念。

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