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【每周之星】告别灰色童年,15岁脑瘫男孩蜕变成学霸

时间: 2016-08-20 来源:孙成彦功能神经外科团队 编辑:liangy

有这样一群孩子

不会站、不会走、行走姿势异常……
生活中总是充满着许多的不方便
他们一次次的尝试着去站起
去像正常人一样的生活
想出类拔萃成为父母的骄傲
他们是脑瘫
马天任,这个清瘦、腼腆、爱看书的男孩
就是这众多脑瘫孩子中的一个
他还是个不折不扣的学霸
  走路总是摔倒的灰色童年
 

 
  马天任(化名),来自朝鲜族,2001年出生在沈阳一个普通家庭,早产出生。15个月大时才渐渐学会走路,与常人不同的是,走路时他右脚总是踮着,一瘸一拐,姿势难看常摔跤。给他一个球玩,他只会用左手去拿,右手没法抓握。尽管察觉到孩子有些异样,迟钝的我并没有多想,我甚至以为儿子和我小时候一样是个左撇子。
  这样稀里糊涂的过了4年多,马天任依然走不好,因常摔跤,他脑袋上至今还留有两条大小不一的疤痕。有时他左手扶着墙,右手去拿东西,因右手没有力气握不紧,东西就直接砸到了脚。小伤不断的他,童年的生活几乎是灰色的。不能跟小伙伴们外出嬉戏,他最常做的事,就是坐在房间里,静静地看报纸、看书,这个习惯后来发展成了他的爱好。
  2007年,马天任的姨父生病住院,我带着他一起去医院看望。姐夫看到孩子后对我说:“这孩子这样走路不行,得去医院看看”。我便带他去了附近的儿童医院,医生说是脑瘫。听到医生的话,我感觉一阵天旋地转,整个人傻傻地不知道该做啥,更绝望的是,医生说脑瘫没有什么方法可以治愈,只能给孩子做康复理疗。
  时隔八年,再次寻找孙博士
  2007年10月,我正在上班,无意间瞥见一条新闻:上海复旦大学附属华山医院的孙成彦博士来沈阳参与爱心救助工程活动,为咱当地脑瘫儿童做手术。因工作等原因,2008年2月,我才带着马天任去找孙博士,并决定手术。我当时也挺胆大的,觉得他讲的挺在理,就想那就做吧!回忆当初的大胆,我很庆幸,我大概是脑瘫孩子家长中最大胆的一个,莫名地我就是相信孙博士。
  马天任的右手和右脚都有问题,孙博士给出的治疗方案是先做腰部和脚部的手术,先让他能够走起来,手部的手术则需要等到他12岁以后才能做。后半句话我一直深深地记在脑海里,整整八年,我一直想着什么时候再去找孙博士。孩子即将初二了,不久就要面临中考,我从网上查到孙博士在上海的出诊信息后,2016年8月初,我便带着15岁的马天任从沈阳赶赴上海,准备再次找孙博士手术。
  蜕变:能叠衣、能走路、还是个学霸
  马天任8岁时,也是他手术1年后,我就送他到一所小学初中一体的私立学校读书。尽管学费很昂贵,但为了孩子能得到更好照顾,不富裕的我们一直坚持着。马天任很争气,小学六年一直都是年级第一。也因为优异的表现,他被学校奖励免除初中三年的学费两万多元,而这在全年级也仅仅只他一人。每次跟别人讲到儿子的成绩,我觉得很骄傲。
  2015年,沈阳一杂志社举办第18届“语文杯”征文比赛,马天任上初一,他将自己的故事以《记忆深处的光阴》为题,讲述了这几年的经历和内心的蜕变,并将此文投稿参加比赛。谈到自己的蜕变,马天任在文章中写到:“之前的我很自卑,走路像个瘸子,一瘸一拐,现在的我变得很自信也很开朗,有很多的朋友。” 这篇文章后来获得了省级一等奖。
 

 
  我和孩子一样,很欣慰他的改变,现在的马天任已然脱胎换骨。术后一年内他个子一下蹿高了十几公分,我被他吓了一跳。以前他叠衣服总是散乱的堆在一块,而今可以叠得很整齐。而且走路快而稳,像个正常人一样,我不用担心他会跌倒,也不用担心他上体育课会被同学嘲笑。现在的他拥有了很多小伙伴,在老师同学眼中是个成绩优异、德智体全面发展的好孩子,这一切都让我感到满足!
  Experts专家寄语
  马天任是典型的单侧痉挛瘫,因家长疏忽治疗晚,术前已有明显长短腿,一期手术有效解除了肢体痉挛,术后配合专业术后康复训练,可逐渐改善长短腿。然马天任8年前术后没有及时康复,异常运动模式没有得到更好改善(手术解决了痉挛问题,解决了肌腱、关节及骨骼继续挛缩畸形问题,纠正了部分生物力线,但术后步态需要康复等多学科协助来改善)。如果14—15岁以后长短腿仍然部分存在,只能通过多学科技术团队合作,使用辅具或者手术矫正长短腿。因此,我们建议单侧痉挛瘫的患者要及早手术治疗后再配合康复训练。

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