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患者分享即公益丨一个“剪刀步”志愿者的壹公益

时间: 2019-07-11 来源:孙成彦功能神经外科团队 编辑:admin

壹公益

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6月18日上海迎来梅雨季的第一场大雨,在壹博医生上海临床基地,几位家长冒雨接送脑瘫孩子的画面,被细心的张松医生抓拍到,心酸的场景不禁让人泪目。

据不完全统计,我国脑瘫总人数约有700万。来自四川资阳的汪发强(以下简称“阿强”),就是这700多万脑瘫患者中的一员。

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命悬一线 他从死神手里逃脱

阿强,早产,出生时没有呼吸,不哭不闹,面部和全身发紫。医生立即实施抢救,阿强小小的鼻孔一个插着输氧管,一个插着鼻饲管,护士来打针但扎不进,汗水落在他皱巴巴的脸上,他却一点反应都没有。

“孩子重度窒息缺氧,要不要抢救?救下来可能也是非傻即瘫”医生问阿强的父亲,他想也没想,极力恳求医生尽全力抢救,即便被告知今后的路“痛苦而漫长”。经抢救,阿强终于“哇”得哭了出来……

当正常同龄的孩子都能满地跑了,阿强还不会爬,近两岁时,阿强终于能独立行走了,但家人却怎么都高兴不起来,原来,阿强走路踮脚,步态异常。

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图片来源:by壹博医生

求学路坎坷 入园一周被赶回家

3岁是一个正常孩子上幼儿园的年纪。可对于阿强来说,这竟是一个难以企及的梦。阿强进幼儿园后不久,园长以阿强肢体残疾为由要求阿强退园。无奈之下,阿强的父母又先后争取其他入园机会,得到的回复却如出一辙。

经过夫妻俩多方努力,漫长的等待有了期限,阿强终于可以上学了。然而,命运是冷酷的,阿强从踮垫脚尖逐渐发展成剪刀步态,快升三年级时一度不能行走,求学之路不得不因此中断。

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图片来源:by壹博医生

四处寻医问药无果 科学治疗让他未来可期

久治不愈的脑瘫,考验着这个家庭,也磨砺着阿强的意志。康复训练期间,每一个常人眼中看似简单的动作,对阿强来说都异常艰难。康复师给阿强做的康复治疗,由于是强制性训练,每每都让他痛不欲生,但他都强忍着泪水坚持着,因为他渴望重新站起来,早日返校。

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即便如此,各种治疗效果都不尽如人意,因为他的肌张力实在太高了。

一次偶然,阿强的父母从其他脑瘫家长那里得知脑瘫专家孙成彦被核工业四一六医院特聘为客座教授,于是他们立即赶来看诊。孙教授针对阿强的情况,制定了手术康复一体化的诊疗方案,并客观地预估了手术能达到的效果。

2011年,阿强接受了手术治疗——腰部FSPR手术和双下肢肌力肌张力调整术。

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术后,阿强坚持做康复训练,为了达到最佳效果,他缩减睡眠和休息时间,每天做两次康复训练,长此以往,他终于又站了起来,并返回校园。

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由于对电脑特别感兴趣,毕业后他在一家电脑培训学校报名学习了计算机软件课程。当被问及今后想从事什么工作时,他回答道:“以前根本不敢想这个问题。现在敢想了,但还是有点担心,因为身体上的原因。未来,我想做一些关于电脑软件维护的工作,因为我对电脑感兴趣。”

脑瘫患者阿强的壹公益

阿强说他不是个安静的人,也不甘心这样的命运,他抗议,但抗议无效。所以他选择坚强和振作。“我最喜欢的明星是周星驰,在我心情特别低沉的时候看他的电影。只有在看他的电影时,我才是完整的、快乐的、内心平静的。”被问及如何调节情绪时,他如是回答。

“其实,手术(FSPR)并不可怕,希望跟我一样的脑瘫患者,都能早点治疗,早日恢复生活自理,回归社会。”阿强说。

被命运不幸击中的他仍能保持一颗善良的心,自愿加入壹公益成为一名患者志愿者,用自己的故事,帮那些与他处境相同的脑瘫患者加油打气,告诉他们哪怕生活欺骗了他们,不要悲伤,不要心急,这种行为本身何尝不是一种公益?

壹公益患者志愿者联合发声

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汪发强、杨若樱、张强等一批曾经或正在获得壹博医生诊治的脑瘫患者,愿意作为壹公益的志愿者出镜,分享自己的经历、故事,呈现自己不屈服于命运的积极生活状态,帮助脑瘫家庭少走弯路,就是一种公益,这也就是壹公益。同时,他们也希望壹博医生能帮助更多像他们一样的脑瘫患者,使他们早日恢复生活自理,回归社会。

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壹公益是一个全国性公益活动,由上海壹博医生倡导,号召外科、康复界众多医务工作者群体共同发起,并联合全国各地爱心人士共同组织实施。

壹公益活动自2016年发起以来,“和医生一起公益”吸引了全社会的爱心人士参与,壹公益志愿者既有各大医院及医护群体,也有社会爱心志愿者,更有脑瘫、偏瘫等肢体残疾群体。

上海壹博医生集团是由一位医学博士发起,多个医学博士响应,致力于肢体伤残、运动功能障碍群体治疗的医生集团,为破解肢体伤残病患长期以来临床治疗的碎片化、周期长、疗效差等现状,建立了从外科手术到机构康复再到居家康复指导的全程医疗闭环服务。

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