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每一个脑瘫儿的背后,都是父母在奋力托举

时间: 2019-10-08 来源:孙成彦功能神经外科团队 编辑:张歆

  李嫣——王菲和李亚鹏的女儿,虽患有先天性唇腭裂,但身上那种强大的自信感和安全感,是许多人一辈子都模仿不来的。

 


她给杂志拍封面照,面对网友对她外貌的嘲讽时,自信满满地表示:“我觉得我自己真的很美!”


她走T台,自然大方又丝毫不怯场,强大的气场,大气的台风令很多成年人都自愧不如。

 

脑瘫

 

据说,王菲怀孕四个月的时候,就知道李嫣有唇腭裂,被问及是否想过放弃她时,王菲毫不犹豫的回答:“这是不可能的事,我觉得他很美,很漂亮。”

 

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李亚鹏更是手写了一段话,赠给李嫣:“上帝给了你这伤痕,我要让这伤痕成为你的荣耀。”

 

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王菲和李亚鹏的教育方式成就了李嫣的自信强大、气场全开,他们的育儿方式、他们对待不幸遭遇的态度值得学习和借鉴。


壹博围手术康复训练基地,也有这样一个育儿“明星”家庭——

 


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一个被父母用爱托举着的蜗牛宝宝
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可可说再过几年,她就可以只身一人前来上海了,因为她爸爸就是在18岁那年,拿着一张地图,单枪匹马来上海打拼。

 

如果不站起来,面前这个坚强、自信、从容的10岁女孩无论如何都不会让人联想到她是脑瘫患者。

 

脑瘫

 

可可,一个因母亲妊娠高血压导致32周早产的女孩,出生时体重仅1900g,伴有缺氧窒息。


但这个羸弱不堪的小生命却展现了她无比强韧的一面,因为她的坚韧不拔,呼吸机没用几次就有了自主呼吸。

 

然而,她顽强的背后,是妈妈无微不至的呵护,是家人在奋力托举。


刚出生的可可睡眠不好,易惊醒哭闹,由于不想再看到小小的她再被扎针,当时的可可妈只有一个目标——用尽全力爱她,一定不能让她生病。


坐月子的时候正值溽热难耐的7月,妈妈却每天每夜地让可可睡在自己的胳膊上,即使手臂麻了,也咬牙坚持着。

 

脑瘫

by 壹博医生原创

 

一岁前,妈妈的手臂就是可可的枕头。365天,天天如是。

 

也许母亲伟大的爱感动了上天,在妈妈的悉心照料下,1岁前的可可真的就没有生过病。


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七年的举棋不定,终于拿定主义
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3岁时,可可曾看过孙成彦脑瘫专家门诊,而当时FSPR手术并未普及,网络上对于手术治疗的误解颇多,因此他们并未听从孙教授给孩子做手术的建议。


但在7年之间,细心、谨慎的可可爸却一直关注着这个团队的动态……

 

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北京一家医院曾经打电话让他们过去治疗,他们拒绝了,一方面是不信任,一方面是北京没有大量的案例参考。

 

5-6岁时的可可步态虽然不好,但是病情还算轻微。然而短短两三年的时间,病情却进展了,行走步态每况日下。

 

脑瘫

▲5-6岁,可可步态轻微异常

 

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▲9-10岁的可可,病情发展,步态变差

 

他们觉得不能再拖了,于是趁着壹博医生孙继明前往新余妇幼保健院巡诊的时机,再次预约了孙成彦功能神外的门诊,这一次,孙成彦教授给可可制定了手术康复一体化治疗方案,他们当机立断,没有丝毫犹豫。

 

术后的可可7月份正式开始康复训练,仅1个半月的时间,效果便显现出来,令可可妈妈激动不已也懊悔不已,如果早一点做决定,可能效果会更好。

 

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术后康复两个月的效果


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自己不强大,孩子怎么强大
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可可是个活泼开朗、乐观善良却又很坚强的孩子。在学校里,她和同学们相处融洽、团结友爱,她身上散发出来的正能量,也感染着周边的小伙伴。

 

可可成绩优异,老师对她也是赞赏有加,当大家都出去上体育课的时候,可可会去办公室找班主任聊天沟通,常主动帮班主任批阅作业和试卷,深受老师喜爱。

 

然而,乐天派的可可也曾经历过胆怯和自卑。

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入学前,学校的拒不接纳瞬间浇灭了可可热切期盼的心。于是,可可妈找到教委,言之以理,动之以情,最终打动了教委领导,帮可可争取到正常上学的机会。

 

刚入学时,可可因为别人的嘲笑而厌学,妈妈却这样鼓励她——

 

妈妈:可可,别怕,你给我大胆走出去,不要在乎别人的眼光。

可可:可是他们都说我是瘸子。

妈妈:你本来就是瘸子,大家说的是事实,你必须要承认,但是你是为自己活着,不用在意他人的眼光,给我自信一点,坚强一点,走进去。

 

从此,她再也没有惧怕上学,眼神里常常充满着自信的神采。

 

脑瘫

 

“很多妈妈看到孩子被推进手术室的那一刻,都会忍不住落泪。我们可可今天6月份做手术的时候,我就忍着不哭,你说我不心疼吗?真的特别心疼。但是,如果我自己都不强大,她怎么会强大起来。”回想起可可做手术时的情景,可可妈说道。


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好的家庭,爸爸都懂得回应
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世上只有一种爱以分离为目的,就是父母对孩子的爱。父母不能一辈子照顾自己的孩子,培养他们独立,才是对孩子最负责的做法。然而,有时候这并不能为孩子所理解。

 

可可不理解妈妈给她增加训练强度的做法,于是质问妈妈——

 

可可:“妈妈,你为什么不让我休息啊?别的孩子都在休息。老师说每个动作练20下,你为什么让我练30下?”

 

妈妈:“你不是总问我为什么不带你出去玩吗?你长大了,变重了,妈妈背不动你,等你的脚练好了,你就可以自己走出去玩了。记住一点,爸爸妈妈永远爱你!

 

从此,她特别刻苦努力,因为她想快点好起来。

 

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可可爸每个月都来上海看望母女俩,即便如此,也不受可可待见,因为他的脾气过于急躁,可可犯了错误就直接骂她,在一次视频通话中,可可埋怨道——

 

可可:爸爸,你不要每个月都来上海好吗?我在这边过得很好。

妈妈:“可可你不能这样,爸爸也很爱你,你想要什么,爸爸都会满足你,而且都是特别用心地挑好,买了寄过来,只是脾气有一点急躁。你要记住,爸爸妈妈永远爱你。

 

后来,可可常跟旁人说,我爸爸很爱我,不过就是有点脾气,但每个人都是有脾气的啊。

 

可爸深谙家庭本应该是三个人的电影,无论如何也不能演变成妈妈和孩子的对手戏。一个好的家庭,成员之间各就其位,相互回应。


对于可可妈长期照顾孩子,督促孩子康复训练的辛劳,他一概了知,并存有一颗感恩的心,他常常抽空陪她聊天,从不吝啬赞美、鼓励她。

 

术后的一次探望,可可爸是这样夸赞可可妈——

 

可可爸:“老婆,你真的很厉害啊,一下子就把医院周围的环境摸得门儿清,还结交了这么多朋友。

 

这些夸赞的话真挚朴实,却让可可妈无比感动,原来,自己所有的付出都是值得的,她的疲惫一扫而空,顿时满血复活,充满了动力。

 

曾经无意间听到自己被可可这样评价“我爸爸妈妈都对我很好,他们很爱我”,可可爸不无感动对可可妈说——


谢谢你,把我们的女儿教得这么好!

 

外公外婆爷爷奶奶也都很爱可可,每天跟可可打电话、打视频鼓励她,让她快点康复好,等她回来给她做好吃的。

 

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by 壹博医生原创


有一双深爱着她的父母——妈妈循循善诱,爸爸超高情商,还有时刻牵挂着她的爷爷奶奶外公外婆,让可可被爱紧紧包围,使她拥有无限的勇气和力量,从不幸中站起来,走出去。

 

上海壹博医生集团是国内首个服务于肢体伤残、功能障碍相关疾病的“医生集团”,由全国五一劳动奖章获得者、中华慈善总会“爱心天使专家”、原复旦大学附属华山医院神经外科孙成彦博士发起,骨与周围神经外科专家张少成、手外科专家胡韶楠、脊柱与脊柱矫形外科专家朱晓东、围手术期康复专家马绣林等多位行业内知名教授提供技术合作,已完成了多学科交叉、技术优势互补的合作团队建设。

 

如果您有任何关于脑瘫的疑问,欢迎关注上海壹博医学专家公众号,我们的医生会在第一时间回复您的疑问!

 

 

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