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【每周之星】王杰|拥有健康就是幸福

时间: 2016-07-11 来源:孙成彦功能神经外科团队 编辑:liangy

  本文根据王杰爸爸的口述整理,并同意发表

  导语

  在别的小朋友眼中,王杰(化名)何其幸福,爸爸妈妈把最好的宠爱都给了他,用最大的耐心去迁就他,然而对他来说,万千的呵护都比不上能够健康健康地和小伙伴们一起玩耍。

  误把脑瘫当发育晚

  小杰2岁时还无法走路,我和他妈才带他去医院检查,结果医生说这孩子是脑瘫。在此之前,我们一直以为孩子只是发育晚,对他的异常并没有足够重视。当医生告诉我们孩子是脑瘫时,我们夫妻俩一时难以置信,医生还说,孩子的病情会随着他的年龄增长,越来越严重。


 

  我常常责怪自己太后知后觉耽误了孩子,我带着孩子跑遍了贵州省的大医院,而得到的答案都是:“脑瘫是医学上难以攻克的疑难病症,这孩子能够基本恢复正常的可能性不大。”随着孩子年龄越来越大,病情真的越来越严重,从刚开始会踏出几步慢走,到后来双脚内翻变形,根本无法独立站立和行走。每次带孩子去爷爷奶奶、外公外婆家的时候,我们都要背着他走很长很长的路。孩子慢慢长大了,我们也渐渐背不动了,内心对孩子愧疚也从未停止。

  满怀亏欠继续求医

  因为无法走路,小杰几乎没有跟小朋友一起玩过,他还被班上的小朋友嘲笑为“书呆子”。虽然我一再跟孩子说,“残疾不可耻,这并非你可以选择的”,懂事的孩子读书也很努力,总是在班级名列前茅,可残疾却总是孩子心头的刺。为弥补孩子,我们加倍地对他好,吃喝玩乐都满足他,邻居小朋友很羡慕地说:“王杰你真幸福,你想要什么就有什么。”王杰却说:“我跟你们一样健健康康的才是幸福。”

  孩子无心的话像刀扎进我的心里,我发心一定要治好孩子的病。一次偶然的机会,我在电视上看到上海有家医院可以治疗脑瘫,而且彻底不复发,我当即就带着孩子远赴上海找到了这家医院,多年求医经历和在司法机构工作的直觉告诉我,这家医院的广告不可信。既然已经到了上海,我决定带孩子多跑几家医院看看。

  我在网上看到很多脑瘫病友对复旦大学附属华山医院孙成彦教授的评价很高,也特地去看了几个他手术后的小孩,并找家属详细问了这些孩子的情况,最后才放心的带孩子去看孙教授门诊。当孙教授告诉我孩子可以手术时,我特别激动,然而医院床位很紧张,孩子手术要排很长时间。后来我了解到孙教授作为“四川脑瘫儿童救助工程爱心专家”定期在核工业416医院为脑瘫儿童做手术,当下决定带孩子去成都手术

  孩子终于正常走了

  一切都很顺利!我辗转带着孩子赶到416医院,脑外科李宁主任得知我们的情况后,安排我们住院并做好术前检查等待孙教授来手术。孩子对手术有些莫名的害怕,当时鼓励我们孩子的是四川的一对孪生兄妹,我问那个小朋友手术疼不疼,他说不疼,后来他又说疼,但是他要像正常人一样就要忍住疼痛。小朋友的话让我很震惊,也激励了孩子。

  2011年7月,孙教授和李主任为孩子分阶段施行了颈总动脉外膜剥脱术、FSPR手术和脑瘫二期手术。孩子手术效果很明显,尤其是做了脖子手术后第二天,就不流口水了,说话也比原来清晰了,手也比以前灵活了。孙教授说手术是为康复打基础,术后必须康复,可是我们因为工作关系,孩子手术后我们陪他在416医院康复了2个多月就回家了。


 

  出院时,小杰左腿不再扭了,双脚畸形也已矫正,还能平稳地站立行走、上下楼梯了,以前不要说爬楼梯,就连正常走路,对我们一家来说,那是想都不敢想的事。回到家后,孩子特别看开心,他说他再也不需要躲在家里了,也不怕小朋友嘲笑了,我深深知道,能和小伙伴们一起玩耍,这是他成长路上最渴望的幸福。

  一晃五年过去了,孩子已经16岁了,他的身体状况一直保持的很好,他学习依然很刻苦,现在正在积极为迎接高考做准备。我不要求他考清华北大,我只要他健健康康地就好。孩子健康,就是我们一家子的幸福!

  家长寄语

  作为脑瘫孩子的家长,我深深体会到太不容易了,在此,我特别提醒各位家长,一旦查出孩子得了脑瘫,千万不要病急乱投医,一定要到正规医院请专家做专业诊断。选择治疗之前,可以先去看看医生做过的手术及康复的案例,避免盲目地选择治疗而误了孩子。

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