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给蜗牛宝宝插上飞翔的翅膀| 脑瘫少年煜煜的蜕变之路

时间: 2019-08-06 来源:孙成彦功能神经外科团队 编辑:张歆
脑瘫患儿

“啥?不坐电梯?你们要爬楼梯到10楼?可煜煜的脚.....”

“我们每天如此,习惯了。”

当我们按住电梯,等待煜煜和妈妈一起从-1楼上10楼接受采访时,却被婉拒了。只见他们拾阶而上,健步如飞,迅速消失在我们的视线里,留下目瞪口呆的我们站在原地。

脑瘫孩子

2019年7月21日,在经过近一年的手术康复一体化治疗后,11岁的脑瘫患儿煜煜在孙成彦脑瘫专家治疗团队全体医护人员的见证下,带着众多仍在努力康复的脑瘫患儿艳羡的目光,顺利从壹博围手术期康复训练基地毕业。

然而,就在一年前,煜煜穿个衣服都得花半个多小时,走路踮脚,易摔跤,行走姿势异常,走在路上,总要忍受旁人投射过来的异样眼光,这无不刺痛着煜煜妈妈的心……

脑瘫孩子

回想孩子的整个康复历程,煜煜妈妈总有颇多感慨,然而接受采访的全程,她都面带微笑,喜悦之情溢于言表。她说漫长的求医路终于告一段落,总算对孩子、对自己和对家人有个交代了,心情前所未有的放松。

以下是采访内容

小壹:煜煜多大才发现患有脑瘫的?

煜煜妈:刚学会走路那会儿,他走路明显和其他小朋友不同,脚跟不着地,一开始以为只是短时间的,观察了一段时间,还是踮脚尖,不放心,带他去医院检查,地方医院的诊断结果怕不准确,又跑到省级医院检查,最后确诊患了脑瘫。

小壹:家有脑瘫儿,让你们的生活发生了哪些变化?

煜煜妈:一听到“脑瘫”两个字的时候,感觉天都塌下来了。这个诊断结果,像一枚炸弹,扔到我家,我们的生活发生了巨变。经济负担自不消说,全家人精神压力都很大,就拿一件很小的事来说,以前,爷爷奶奶是“电脑盲”,孩子被确诊为脑瘫后,他们竟然学会了用电脑,因为他们想更深入地了解脑瘫这个疾病,想为孙子找到治疗脑瘫的希望。

小壹:来这里治疗之前去过其他医院治疗吗?效果怎样?

煜煜妈:在我们当地康复机构进行康复训练,开始有效果,训练了一年多时间,后来不但没有改善,孩子的情况反而逐渐加重,就没有再去了。这些年也一直四处求医,但是也没有特别好的效果。

小壹:是从哪里了解到孙成彦脑瘫专家团队的?

煜煜妈:身边有这样的(脑瘫)家庭,他们的孩子来这里治疗了,效果特别好,所以就来了。我们孩子是去年做的手术,术后一直做康复训练到现在,有很大的改善,走路步态现在比较正常了,不仔细看基本看不出和其他孩子有什么区别。最近,我带他出去散步的时候,会在稍远一点的距离观察,有没有路人会注意到他的腿,结果没有,这让我感到特别欣慰。

小壹:当孙教授提出手术康复一体化治疗方案时,您和家人最大的顾虑是什么?最终是怎么说服自己的呢?

煜煜妈:(对手术)当然会有顾虑,担心万一手术之后还不如现在怎么办,思想斗争了很久,最后还是决定赌一把,因为很多来这治疗的比我们孩子情况还要严重,效果都不错,所以决定不纠结了,治吧。事实证明,我的选择是对的。

2018年6月,煜煜做了功能性选择性腰骶部脊神经后根部分离断术+脑瘫肌力肌张力调整术(即FSPR+Ⅱ期手术),术后进行了为期1年的系统康复训练。

术前术后对比

术前的煜煜双脚尖足,行走踮脚

容易摔跤

术后踮脚尖消失,步伐平稳

脑瘫孩子

手术+康复2个月后

脚跟着地

可单独上下楼梯

但动作缓慢

尚不够灵活

脑瘫孩子

手术+康复4个月后

可以蹦跶着上楼梯

步态正常

身体灵活度好

速度控制自如

脑瘫孩子

在壹博的康复治疗室里,像煜煜这样重获新生的脑瘫患儿还有很多。他们在这里点燃希望,也在这里改变命运。手术与康复为他们插上翅膀,卸下“蜗牛宝宝”的沉重负累。

如今,越来越多的蜗牛宝宝选择壹博医生,我们相信在孙成彦教授领衔的脑瘫多学科治疗团队的努力和悉心照顾下,这些孩子都能如同煜煜,终有一日能在疾病的高梯前一跃而起,揽尽人生好风景。

上海壹博医生集团是国内首个服务于肢体伤残、功能障碍相关疾病的“医生集团”,由全国五一劳动奖章获得者、中华慈善总会“爱心天使专家”、原复旦大学附属华山医院神经外科孙成彦博士发起,骨与周围神经外科专家张少成、手外科专家胡韶楠、脊柱与脊柱矫形外科专家朱晓东、围手术期康复专家马绣林等多位行业内知名教授提供技术合作,已完成了多学科交叉、技术优势互补的合作团队建设。

作 者:小壹

临床支持:张松医生 孙成彦教授

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