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每一个脑瘫患儿都是“魔丸”转世的哪吒

时间: 2019-08-13 来源:孙成彦功能神经外科团队 编辑:张歆

 

脑瘫

“去你个鸟命,我命由我不由天”

这句燃爆的台词

出自近期霸屏的电影《哪吒之魔童降世》

一个叛逆好斗、爱整人的小孩之口

这是多少正在与命运斗争的脑瘫患儿

想大声呼喊的一句话

或许正是因为这样,当我看到哪吒倔强的身影时,

竟不自觉地想起了脑瘫患儿悦悦——

一个看起来文质彬彬甚至有点柔弱的孩子

降临在悦悦身上的“魔丸”

悦悦,今年11岁,满月不久的他经历了一次持续不退的40℃高烧。起初悦悦还没有表现出明显的症状,但是随着年龄的增长,3岁左右他因为走路踮脚、双脚尖足,甚至站不稳、动不动就摔跤而怯于走路。医生诊断为“脑瘫”,给了这个家庭一个晴天霹雳。脑瘫,是降临在悦悦身上的“魔丸”,也是整个家庭的噩梦。

不想错过每一个能改变命运的机会

因为害怕错过治疗的黄金期,耽误孩子的一生,悦悦的父母听从医生的建议,很早就开始进行干预,积极带孩子去康复训练。悦悦尝尽漫长的康复训练带来的痛楚,然而单纯的康复收效甚微,甚至病情有继续进展的趋势。

焦虑和彷徨之际,悦悦的父母又先后带他跑遍了北京等地的权威医院,以寻求最适合的医治办法,求医之路异常艰辛,但,治疗效果却不尽如人意。

去年夏天,同是苏州的脑瘫患儿家长给这家人带来了新的希望——他们的孩子经过孙成彦脑瘫偏瘫外科治疗团队手术康复一体化治疗,病情显著好转,生活完全自理。巧合的是,这个团队他们早已在网上了解过,并且跃跃欲试。很快,他们为孩子办理了休学,来到上海。

脑瘫

孙成彦教授说,脑瘫是一种进展性疾病,不仅不会自愈,还会越来越严重。经过诊治,孙成彦教授为悦悦制定了治疗方案。同年6月,悦悦做了功能性选择性腰骶部脊神经后根部分离断术和脑瘫肌力肌张力调整术,手术很顺利,术后经过近1年辛苦的康复训练,悦悦的症状明显改善,踮脚尖和足内翻消失了,也不会动不动就摔跤。近期,他“毕业”回家,等待开学返校学习。

“很多治疗方法,我们都尝试了,因为不想错过任何一个能改变孩子命运的机会。”悦悦的爷爷说。

是啊,人生中改变命运的机会不多, 遇到了就要抓住。

不认命,正是脑瘫患儿的命

如果你固执地以为脑瘫就是智障,可能会被悦悦的多才多艺啪啪打脸。

悦悦是传说中的“别人家的孩子”。休学前,就读于当地最好的小学,成绩优异,兴趣爱好广泛。虽然他没有混天绫和火尖枪,就连正常行走都难以做到,但这个孩子却凭着对生活的爱,练就一身正常孩子都未必具备的才艺。

尽管康复训练已经占据了这个孩子太多时间,但辛苦之余,悦悦每天都会挤出时间练习钢琴,因而小小年纪,就过了钢琴4级。他最喜欢的钢琴家是贝多芬——那个患有耳疾的伟大音乐家,他的艺术创作,不困囿于身体的残缺,悦悦对爱好的追求,亦不会止步于自己的缺陷。

 

▲悦悦沉醉于音乐的世界

天生就喜欢水的缘故,悦悦很小便学会了游泳,这个爱好同时也是助他康复的最佳运动,他凭借高超的泳技圈了一票“小迷妹”。

手工活是悦悦的拿手好戏,只要给他简简单单的几个道具,一张纸,几支笔,他就像变戏法一样变出很多有趣的花样——一双手,一只鱼,一朵花……悦悦的手工作品不仅创意十足,还十分精美、逼真。

脑瘫

悦悦还是一个文学和历史爱好者,热爱阅读,喜欢沉浸在文字的世界,他在很小的时候就通读了《西游记》这部文学名著,还阅览了许多其他经典文学作品。他爱好逛博物馆,和历史有关的一切,仿佛具有魔力一般令他着迷。

脑瘫

围手术期康复期间,和康复老师的有趣日常,被他写进作文。康复期间,他常跟许老师讲西游记里面的故事,还跟许老师“斗智斗勇”,玩成语接龙、猜灯谜等游戏,答不上来甘愿接受“惩罚”——按照老师要求完成训练动作。和许老师的有趣互动,让本来难熬的康复训练过程充满欢乐,一幕幕快乐的场景令他即便是毕业离开壹博围手术期康复训练基地也难以忘怀。

脑瘫

 

脑瘫

 

脑瘫

▲悦悦的作文——《我的康复师》

脑瘫患者不如正常人?脑瘫患者无法超越常人?脑瘫孩子没有未来?脑……诸如此类标签,千万不要轻易给自己的孩子贴上。

美国心理学家贝科尔说:人们一旦被贴上某种标签,就会成为标签所标定的人。

每个脑瘫患儿在出生时都是一张白纸,你给他贴什么标签,他就会不断朝着标签所指示的方向发生偏转。

万幸的是,悦悦在被确诊为脑瘫后,家人在积极医治的同时,并不特殊化对待他,而是把他身体的缺陷看作他的一种个性化的标志。悦悦的原生家庭用平常心对待命运的不公,以实际行动向命运say no,造就了悦悦不同的人生格局。

脑瘫

电影最后那句「假如你问我,人能否改动自己的命运,我也不晓得,可是不认命,便是哪吒的命」发人深省,不认命,同样也是无数个像悦悦这样的脑瘫患儿的命,命运对他们不公平,他们不得不跟命运对抗到底。

他们是谁只有他们自己说了才算,不被别人的定义圈禁其中,因为只有他们自己知道他们是怎么样的,最后的结果不是呈现给别人的,而是属于他们自己的。一旦突破命运的防线,等待他们的,永远都不会比现在更糟。

如果您有任何关于脑瘫的疑问,欢迎拨打400-9696-399进行咨询与预约,您还可以关注微信公众号15121062616,我们的医生会在第一时间回复您的疑问!

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作 者:小壹

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