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有一种相遇,缘起于同病相怜

来源:孙成彦脑瘫网 编辑:孙成彦功能神经外科团队

 

脑瘫

 

脑瘫这种疾病有多可怕,

没有经历过的人永远不会明白,

被这种不幸围困的家庭究竟多苦,

常人无法感同身受。

 

脑瘫是一种慢性疾病,治疗周期漫长,疾病如同黑暗笼罩着这些家庭,不幸的遭遇不断磨砺着他们的意志,不堪折磨的人意志不断被磨灭最终选择了妥协、放弃,敢于直面惨淡人生的人成为了逆流而上的勇者,仍在继续艰难地与命运抗争着……

 

被疾病围困的两个家庭

 

当我走进病房,两个孩子——李延明和陈佳佳由于刚做完手术,都躺在床上休息,家人在一旁照料。

 

脑瘫

术后躺在床上的李延明


李延明(化名),男,16岁,外向、阳光又有礼貌的小男孩,喜欢听华晨宇的歌,还被妈妈抱怨说喜欢玩手机、玩游戏,手机屏保都是游戏主题,即便如此,当我们在聊他的时候,他会很有礼貌的放下手机,静静地聆听,甚至及时回应……


 

脑瘫

▲医生在给李延明查体


隔壁床就是陈佳佳(化名),11岁,特别文静、懂事的一个女孩。妈妈说,她知道玩手机对眼睛不好就会少玩或者不玩,不仅如此,她也时常管着弟弟不让他玩太久。佳佳的腿脚不便,但她却总能巧妙地找到倚靠点,支撑住身体,洗衣服、做家务,减轻妈妈的负担。每当看到这一幕的时候,妈妈都忍不住偷偷流泪……

 

脑瘫

▲接受查体中的陈佳佳


相较于那些轻度脑瘫患者,这两个孩子的遭遇则十分不幸。他们的病情比较严重,虽然智力是正常的,但言语和行走的能力却同时被命运之神剥夺。当同龄孩子迈着矫健的步伐不断探索未知世界时,他们却被发现罹患脑瘫,最多的时间是与轮椅(床)相依为伴。正值人生当中最无忧、最活泼和最灿烂年纪,却承受着不是这个年龄本该承受的心酸苦楚。他们既不能用言语表达自己对生活的热爱,又不能追逐阳光。

 

脑瘫

 

相同的遭遇促成了两个家庭的相遇

 

这两家人都来自云南宣威,两个孩子是校友(共同就读于当地的一所特殊教育学校),两家人逐渐成为相互鼓励、相互扶持、吐露心声、报团取暖的好朋友。

 

脑瘫

▲相约一起来看病的两家人


李延明是个热心又温暖的男孩,考虑到佳佳的手不灵活,在学校里,他会帮佳佳妹妹擦擦口水、喂饭,照顾的特别细心周到。听着佳佳妈妈的描述,不禁脑海里浮现着这样温馨友爱的画面,无不令人感动。

 

而佳佳开朗爱笑,她绽放笑容一瞬间,仿佛一切遭遇都只是梦魇,都是昨天,充满治愈的魔力。

 

两个家庭因为两个孩子而相识,这也许是在漫长煎熬的岁月中给彼此最大的心理慰藉。一个家庭,与厄运搏斗,是孤独的、无力的,但两个家庭一起,患难与共,相互帮助,为彼此的战斗注入无穷的能量。

 

看不到未来,不敢谈梦想

 

梦想是这两个家庭的苦楚,他们对“脑瘫”这个疾病有多深恶痛绝,对梦想、对美好的未来就有多渴望,但现实的阻力让他们有梦也不敢想。

 

脑瘫


父母们有梦不敢想,治疗需要一直花钱,就是个无底洞,而他们原本就不富裕。“手术的钱是这么多年一点点攒下来的,还不够,就跟亲戚朋友们借,现在欠了很多钱,(但是)砸锅卖铁也要给他治。”李延明的妈妈哽咽着说。他们不是没想过未来,而是不敢去想,现实太过残忍。

 

孩子们有梦不敢想。对于这个年纪的其他孩子而言,未来任他们遐想,有无限可能,怀揣着许多美好憧憬,而对于他们,双腿能走路、生活能自理就是他们最大的梦想

 

脑瘫

 

难道命运安排了什么,他们就应该顺应天命吗?不,他们不甘于命运的摆布,他们也能有梦想,他们也可以憧憬美好的未来,为此,他们正在努力着……

 

苦苦寻觅着黎明的曙光

 

北上广治疗脑瘫的医院那么多,为什么偏偏选择这里?

我们网上搜索的。

网上也能搜到很多其他医院、其他团队啊

我们有家长调查过的……

 

2019年8月,两个家庭相约从遥远的云南来到上海,孙成彦脑瘫专家团队为他们制定了个性化的治疗方案,并按照方案一步步推进治疗。

 

脑瘫

▲正在专注写病历的孙成彦教授


李延明一家是第二次来到这里,2017年做了简单矫形术之后,逐渐可以独行,然而术前的他完全不能独走。这个显著的改善让这家人重新看到了希望,他们排除万难再次前来上海,希望进一步改善下肢运动功能。小编采访他们时,他们已经做完手术,正在恢复中,即将面临的关卡是术后康复训练……

 

人们常说,失去的任何东西,最终都会以另一种形式回来。也许脑瘫患者被上天所剥夺的,最终也会以另外一种形式补偿给他们吧。漫长的黑夜总会过去,他们一定会迎来黎明的曙光。

 

脑瘫

 

写在结尾的话

佳佳妈妈说:“你们过来写写采访也挺好,我们想让更多人了解并关注我们这样的群体,因为真的特别希望在我们特别困难无助的时候帮帮我们,而不是漠不关心。还有我们身边有很多这样的家庭,跟他们说来这里治疗有效果,他们不相信,真的很可惜。”

 

特别感谢这两个家庭的全程配合,希望更多脑瘫患者可以少走弯路,得到科学地救治。

 

如果您有任何关于脑瘫的疑问,欢迎拨打400-9696-399进行咨询与预约,您还可以关注微信公众号15121062616,我们的医生会在第一时间回复您的疑问!

上海壹博医生集团是国内首个服务于肢体伤残、功能障碍相关疾病的“医生集团”,由全国五一劳动奖章获得者、中华慈善总会“爱心天使专家”、原复旦大学附属华山医院神经外科孙成彦博士发起,骨与周围神经外科专家张少成、手外科专家胡韶楠、脊柱与脊柱矫形外科专家朱晓东、围手术期康复专家马绣林等多位行业内知名教授提供技术合作,已完成了多学科交叉、技术优势互补的合作团队建设。

本文来源于真实案例,李延明、陈佳佳均为化名

口    述:李延明妈妈、陈佳佳妈妈

 

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