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【每周之星】俊爸口述|喜得双胞胎,哥哥不幸患脑瘫

时间: 2016-08-09 来源:孙成彦功能神经外科团队 编辑:admin

  脑瘫治疗一直是医学界的难题,也是我们家的难题,因为我的双胞胎儿子其中一个是脑瘫。虽然我是医生,但是在小镇上工作,再加上医学隔科如隔山,我对孩子的病也爱莫能助,只能托圈内朋友帮忙留意下好医生和好技术。孩子是我们的希望,然而对于这样的一个孩子,希望又在哪里呢?

  双胞胎哥哥渴望行走,可他连站都不能
 
  2008年,自从得知妻子孕期检查确定怀的是双胞胎后,一家人就沉浸在兴奋和喜悦中,然在妻子怀孕7个多月时,羊水早破,还好发现及时,我们火急火燎地送她到医院没多久娃娃出生了,是一对双胞胎兄弟。因为早产,两个娃娃都很小,尤其是哥哥,体重才1.5kg,在新生儿科住院观察了近一个月,尽管得子之路经历了诸多坎坷,两个娃娃都健康地出院了。
 

 
 手术前俊娃只能扶着站立
 
  我们渐渐发现两个孩子不一样,8个月时,小的娃娃林刚能翻身坐爬了,很活泼,但是大的娃娃林俊勉强能扶着坐,爬就完全不会,眼神看着也有点呆的感觉。到2岁时,两个娃娃的差别就更明显了,林刚能跑能走,林俊根本无法独立站立,扶着他站的时候,两只脚踮的很高,双脚还不能分开。正因为这样,林刚虽是弟弟,却总会去照顾哥哥,陪着哥哥一起玩,好吃的也会先给哥哥。
 
  2010年,我们带林俊去了重庆一家三甲医院,因为孩子发育比同龄人差,医生给开了一些营养神经的药物服用,但是效果不大,娃娃还是没办法站也没法走。平时我们带兄弟俩出门,一个在边上欢快地跳着跑着,而一个只能抱在怀里,心里很不是滋味。俊他自己也很讨厌这种束缚,他时常会用羡慕的眼神看着弟弟,我知道他内心也渴望能和弟弟一样。
 
  双胞胎哥哥不怕手术,只想和弟弟一样
 
  2011年底,我们从当地关工委得知成都416医院可以治疗脑瘫,据说有个上海专家亲自主刀手术。作为脑瘫儿家长,我深深体会到太多不容易,尤其是看到俊娃看弟弟那种羡慕的眼神时,我想带娃娃去试试。我们在416医院见到了上海专家孙成彦博士,他仔细为娃检查评估后说俊娃可以手术,手术分两期进行,做腰和脚。因为看过医院里已经做过手术的孩子,我没有犹豫就签字同意手术了。
 
  俊娃手术前很紧张,躺在病床上一直不说话。我跟他说做了手术就可以走,可以跟弟弟一起出去玩,他听了就很开心,医生和护士跟他说啥也都积极配合。俊娃手术很成功,术后一直在医院做康复训练,原本不会站也不会走的他终于会走了。俊娃上小学后康复不得不中断,我们虽然跟着康复师们学了一些动作,打算俊上学时让他在家做训练,可娃娃调皮不配合,在家康复没有什么进步,我们只好每年趁暑假送他去医院强化训练。
 
  双胞胎哥哥坚持康复,生活自理不用愁
 
  俊的变化非常明显,我们深感欣慰。手术后他的双腿就可以分开了,康复训练一个多月,俊可以慢慢的走,脚跟能完全着地,也能独立蹲起。康复师说俊娃之前不会走,需要重新建立行走模式,刚开始走时会不太稳。经过步态、平衡力等训练后他走的越来越稳,渐渐地可以加快速度走了。他即将读小学三年级了,生活已基本能自理,穿衣穿鞋、上学、上厕所等都可以一个人很好的完成,我们不需要操心太多。
 
 
 
俊娃正在做腹部肌群的肌力训练
 
  作为父母,当然希望孩子更好,这个暑假,我们又送俊娃去416医院做强化康复训练,短短几天,我就看到了变化。不禁感慨,专业的事还是专业的人做更有效果呀!几年的陪伴,让我对脑瘫有了新的认识,更能理解坚持的重要性,俊娃的康复过程很漫长,但想想他原来连站都不能,我们觉得一路坚持下来还是很有意义的,孩子的未来比什么都重要。
 
  专家寄语
 
  我们手术的目的是为康复创造基础条件,脑瘫患者手术后,之前多年的异常运动模式并没有消失,如果不重视康复训练,由于异常运动模式的存在,运动功能恢复效果较差。故需要术后康复训练来弱化或改变已有的异常运动模式,针对性做一些康复训练,如单腿支撑能力的训练、行走的动态平衡与协调能力的促通,跪位到立位的体位转换等训练,经过专业规范化术后康复训练,整体效果才能最大化。

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