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脑瘫孩子妈妈口述|八岁·八年

来源:孙成彦脑瘫网编辑:孙成彦功能神经外科团队

脑瘫孩子

【本文根据小海妈妈口述整理,并经其同意发表】

一位淳朴、善良、热心的脑瘫孩子妈妈,八岁•八年,他们去过很多地方、听过很多“专家”观点,尝试过诸多方法,一开始身边一起康复的脑瘫孩子和家长,现在只有他家仍在坚持。一路走来,从 迷茫懵懂 —— 初建信心 —— 顿悟成长,他们用自己的声音、点滴积累和实际行动渲染着身边的人……

2012年9月 开启上海之行

我 的脑瘫孩子现在八岁,两岁时仍不会说话、坐不稳、不会走,我们尝试过很多方法,也做过干细胞,于事无补。后来在网上咨询到孙成彦教授,他建议我带脑瘫孩子来上海治疗,就这样我们开启了首次上海之行。

当时教授门诊检查后说:脑瘫孩子下肢的肌张力高,关节活动受限,如果不手术,康复训练很难进行,需要给孩子的足跟、大腿根部等处开刀,术后强化训练,两年后复查。

手术后我们回去训练了三个月,当时他能勉强走三四步,给我高兴的,要知道术前他自己还坐不稳,要两条腿搭在床沿扶坐。转眼间两年过去,我的脑瘫孩子实现了单独行走(可以平地行走、不能走斜坡),但是走路姿势和平衡性不好,眼看快到约定复查的时间,我犹豫着是否再次启程上海。

此时我们当地残联正在组织为脑瘫孩子实施免费手术,据说都是外派至北上广学习回来的“专家”,我当时也不知道手术要开刀(先前去上海孙教授给脑瘫孩子做的伤口很小,可以说是微创),就给孩子做了,这次手术留在脑瘫孩子身上的刀疤刺痛了我,我们决定带孩子再去上海。

2016年3月 第二次前往上海

我很清楚的记得教授见我们的第一句话:你们怎么这么晚才回来复查,此次我们本没有计划手术,但是教授检查评估完孩子后告诉我们,脑瘫孩子下肢的肌张力很高,肢体畸形存在,需要通过FSPR手术和下肢的肌力肌张力调整手术来解决这些问题,脑瘫孩子先前由于下肢力量不足,不能行FSPR手术,现在条件达到,可以进入治疗的第二阶段。

好多专家不建议做FSPR术,做不好脑瘫孩子会瘫痪?

该怎么办?为什么要我来选择?我要感谢那天来门诊复查的脑瘫孩子、感谢我的老公,是他们给了我决定的勇气。并没有出现所谓的瘫痪,术后一星期,孩子说他的腿没有先前那么紧、轻松了,勾脚等动作相对容易些,随后我们一鼓作气做了下肢的功能矫形手术,术后回家按照出院指导给孩子进行康复。

我们平时要做生意维持生计,还要监督脑瘫孩子的康复训练,有时难免出现纰漏,孩子现在可以独立上下楼梯,利用上学的业余时间在训练,近来发现有些轻微踮脚,我明白,脑瘫孩子的训练时间和强度没有跟上他生长发育的步伐。2017年7月我们再次起航上海,寻觅孙教授,我相信他会让我的脑瘫孩子变得更好。

2012年 首次上海之行,使得孩子脱离治疗困境,培养出他单独行走的能力;

2016年 第二次来到上海,孩子实现在平地行走的梦,斜坡、楼梯等待他去攻克;

小海今天的进步除了自己的努力,与爸爸妈妈的不懈坚持密不可分,妈妈不仅人美、心灵美,而且还做的一手美味。“吃啥补啥”,小海说了,这次出院回家要把家里的鸡爪统统消灭掉......

2017年 他们给自己定了一个“小小”的目标,重视康复、强化康复,陪伴我的脑瘫孩子一起冲刺治疗.....

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