脑瘫孩子妈妈口述｜八岁·八年

【本文根据小海妈妈口述整理，并经其同意发表】

一位淳朴、善良、热心的脑瘫孩子妈妈，八岁•八年，他们去过很多地方、听过很多“专家”观点，尝试过诸多方法，一开始身边一起康复的脑瘫孩子和家长，现在只有他家仍在坚持。一路走来，从 迷茫懵懂 —— 初建信心 —— 顿悟成长，他们用自己的声音、点滴积累和实际行动渲染着身边的人……

2012年9月 开启上海之行

我 的脑瘫孩子现在八岁，两岁时仍不会说话、坐不稳、不会走，我们尝试过很多方法，也做过干细胞，于事无补。后来在网上咨询到孙成彦教授，他建议我带脑瘫孩子来上海治疗，就这样我们开启了首次上海之行。

当时教授门诊检查后说：脑瘫孩子下肢的肌张力高，关节活动受限，如果不手术，康复训练很难进行，需要给孩子的足跟、大腿根部等处开刀，术后强化训练，两年后复查。

手术后我们回去训练了三个月，当时他能勉强走三四步，给我高兴的，要知道术前他自己还坐不稳，要两条腿搭在床沿扶坐。转眼间两年过去，我的脑瘫孩子实现了单独行走（可以平地行走、不能走斜坡），但是走路姿势和平衡性不好，眼看快到约定复查的时间，我犹豫着是否再次启程上海。

此时我们当地残联正在组织为脑瘫孩子实施免费手术，据说都是外派至北上广学习回来的“专家”，我当时也不知道手术要开刀（先前去上海孙教授给脑瘫孩子做的伤口很小，可以说是微创），就给孩子做了，这次手术留在脑瘫孩子身上的刀疤刺痛了我，我们决定带孩子再去上海。

2016年3月 第二次前往上海

我很清楚的记得教授见我们的第一句话：你们怎么这么晚才回来复查，此次我们本没有计划手术，但是教授检查评估完孩子后告诉我们，脑瘫孩子下肢的肌张力很高，肢体畸形存在，需要通过FSPR手术和下肢的肌力肌张力调整手术来解决这些问题，脑瘫孩子先前由于下肢力量不足，不能行FSPR手术，现在条件达到，可以进入治疗的第二阶段。

好多专家不建议做FSPR术，做不好脑瘫孩子会瘫痪？

该怎么办？为什么要我来选择？我要感谢那天来门诊复查的脑瘫孩子、感谢我的老公，是他们给了我决定的勇气。并没有出现所谓的瘫痪，术后一星期，孩子说他的腿没有先前那么紧、轻松了，勾脚等动作相对容易些，随后我们一鼓作气做了下肢的功能矫形手术，术后回家按照出院指导给孩子进行康复。

我们平时要做生意维持生计，还要监督脑瘫孩子的康复训练，有时难免出现纰漏，孩子现在可以独立上下楼梯，利用上学的业余时间在训练，近来发现有些轻微踮脚，我明白，脑瘫孩子的训练时间和强度没有跟上他生长发育的步伐。2017年7月我们再次起航上海，寻觅孙教授，我相信他会让我的脑瘫孩子变得更好。

2012年 首次上海之行，使得孩子脱离治疗困境，培养出他单独行走的能力；

2016年 第二次来到上海，孩子实现在平地行走的梦，斜坡、楼梯等待他去攻克；

小海今天的进步除了自己的努力，与爸爸妈妈的不懈坚持密不可分，妈妈不仅人美、心灵美，而且还做的一手美味。“吃啥补啥”，小海说了，这次出院回家要把家里的鸡爪统统消灭掉......

2017年 他们给自己定了一个“小小”的目标，重视康复、强化康复，陪伴我的脑瘫孩子一起冲刺治疗.....