对他们来说,脑瘫治疗是场家庭的战役
孙教授给小佳做手术
脑瘫------一场看不到终点的马拉松赛事,对一个家庭来说,在脑瘫治疗这场战役中,无人能独善其身,患者当然是主角,逃不开的陪跑自然是至亲。
“妈妈,我等会就回来了”,在肌张力调节手术即将开始的时候,三岁的脑瘫患儿小佳通过护士阿姨的手机和妈妈说了最后一句话,二十五分钟后,小佳如愿兑现了承诺。手术非常成功,“天知道我多么希望她能和正常人一样走路”焦急等在手术室门口的小佳妈妈一颗悬着的心终于落下。
“如果我以前对孩子上点心,结果会不会不一样”小佳妈妈经常在心里这么问自己,
时至今日小佳妈妈依然记得拿到检查结果的那一天,世界仿佛定格在此刻,没有悲伤,没有哭泣,所有情绪都已抽离,她眼神木木的看着检查报告上脑瘫那几个字,渐渐感觉踹不过气来,想要尖叫,但是喉咙无法发出声音,想要逃脱,但是双脚被钉在了原地,只能在心中无声流泪。
在中国,这样的脑瘫家庭还有六百多万,脑瘫治疗是个长期的过程,需要大量的人力物力财力的投入,漫长的康复期,昂贵的医药费,他人的不理解,经济的压力……这一切的一切,生命不能承受之重,不知道压垮了多少脑瘫家庭。
有时候即便心中藏有一个重洋,流出来的也不过只有两颗泪珠,别人永远也不知道那滴眼泪的重量。“大人倒下了,那孩子怎么办?悲伤没有用,现在我唯一能做的就是走下去”确诊了脑瘫之后,脑瘫治疗立刻成为了当前的重中之重,小佳妈妈立马联系上了当地的脑瘫治疗康复中心,开始了一场艰难的脑瘫治疗陪跑。
在小佳确诊脑瘫之前,生活看上去格外美好。丈夫体贴温柔,女儿活泼可爱,一个幸福的家庭到处都是欢声笑语,看着女儿从襁褓里一天天长大,会说话了,学走路,换牙,自己也逐渐适应角色变换,从少女升级成为一个新手妈妈,生活的小宇宙开始围绕着女儿转动。朋友圈每张图都见证着这段美好时光,直到脑瘫的确诊将一切幸福连根拔起。
关于自己的病情,小佳自己并不知道,妈妈总是告诉她,自己就是比别人慢一点点,小佳也渐渐接受了这一点,很多时候她觉得自己和小伙伴并没有什么不一样,在脑瘫康复中心的日子里,小佳也渐渐交到了几个小伙伴,和护士阿姨们也熟悉了起来,十个月的脑瘫治疗转瞬即逝,但是单纯的康复效果不尽如意,小佳妈妈依然奔波在脑瘫治疗的寻医之路上。
恰逢,盘锦市人民医院脑瘫偏瘫治疗中心暨盘锦脑瘫儿童救助工程正式启动,启动仪式结束后原复旦大学附属华山医院神经外科孙成彦博士授亲自义诊,为贫困家庭庭的脑瘫患儿提供医疗救助,抱着一丝希望,小佳妈妈带小佳去义诊进行咨询,现场还有许多其他脑瘫孩子家庭,大家来自五湖四海,为了同一个希望聚集在此,“很多脑瘫家长急切希望孩子康复的心情我们能理解,虽然脑瘫是不可治愈的,但是临床上很多脑瘫患者通过手术加上康复训练能最大程度接近正常人。”孙教授鼓励大家,脑瘫治疗并不可怕,可怕的是放弃任何一点可能。
在仔细询问了小佳病史以及治疗情况之后,鉴于小佳年龄身体各方面情况良好符合脑瘫手术条件,建议小佳进行手术治疗,终于小佳迎来了改变命运的一场手术,当天孙教授有五台手术,而小佳是其中年龄最小的脑瘫患者,虽然只有三岁,但是不哭不闹,其乐观坚强连孙教授都不得不为之动容。
在术后,孙教授叮嘱小佳父母,一定要坚持脑瘫术后康复,很多家长花了很多钱做手术,但是却因为各种家庭原因没有坚持术后的康复训练,这样一来脑瘫治疗效果就回大打折扣,无手术不康复,脑瘫治疗一直是个综合性的治疗过程,单纯依靠手术只能解决肌张力高以及挛缩变形等问题,而康复能解决力量,平衡和协调等问题,两者缺一不可。
在康复师的指导下,小佳开始逐步进行康复训练,虽然步态还不是很稳、姿势也不算优美,但对于一直以来左右颠簸的小佳来说已经是一个极大的进步了。看着女儿在医生的帮助下,成功跨过地上的球,小佳妈妈脸上终于露出了久违的笑容,更多了些对未来的期待,每个小小的进步都是对整个家庭的慰藉,情况一天比一天好转,日子也会一天比一天更好起来,“原本我以为只有我的家庭这样,直到通过这次手术,认识了更多的脑瘫家庭以后我才发现,大家都经历着同样的心路。不要害怕,一步一步,脑瘫治疗只有坚持下来才有希望”
人生二次方,通过手术小佳的人生已经开始踏上了新的旅途。尽管脑瘫治疗之旅长路漫漫,但是照亮未来的从不是苦难,而是心中的希望,在此希望更多的脑瘫儿童都能像小佳一样接受科学的脑瘫治疗,早日回归正常生活。
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